august 2016

Hva ligger i medisinveska?

Hva har vi i veska?

Vi har ftt ordnet oss med en "medisin" veske. Denne vesken skal vre med oss overalt, til enhver tid. Den er ogs med fram og tilbake hver dag i barnehagen.

Denne vesken inneholder det mest ndvendige nr vi er ute p tur.
*2 epipenner
*forstverapparat
*en pakning med pulmicort
*en pakning med ventolin
*kortisonkremer 
*fuktighetskrem





 

 

Mandag.

Vi har allerede ilpet av disse dagene merket endring nr det kommer til pusten av mini, nye medisiner og forstver har virkelig gjort en bedring og forskjell. Han er meget flink med medisinene sine og er rask til sette seg i sofaen s fort han skal f den. Vil tro han er s villig til ta den, fordi han selv merker hvor godt det gjr for pusten hans. Hsten er kommet, og vinteren str snart for tur. Da vet vi godt hva dette medbringer, tett  pust og mye eksem! Ser virkelig ikke fram til det. Natt til idag var han vken en gang hvor han kldde noe voldsomt, fikk ivertfall roet det ned, og han sov resten av natta. Idag var det p med vtbandasjer, bde bein og armer, s satser p at denne natten blir uten noe nattvk.

Eldstemann hadde fotballkamp idag, virkelig flinke var de. Selvom vi ikke vant, klarte de f inn noen ml for det. Det jeg liker s godt med laget til Malik er at de er like blide og glade uansett om de vinner eller taper. Syntes ogs de og laget de spilte mot idag, spilte veldig jevnt. Kan ogs se at de virkelig har kommet seg ute p banen nr det kommer til mer forstelse og teknikk. Virkelig gy se :)



 

 

Sviktet, kasteball i systemet..

Vet ikke helt hvordan jeg skal starte dette innlegget, eller f omformulert det. Jeg vet ikke direkte hva jeg vil oppn ved skrive dette, men kanskje det kan hjelpe sette lys og fokus p hvor "sviktet" i helsesystemet man kan bli, f opp fokuset p div. kroniske sykdommer.

 

30 Juli 2014 kom Wilmer til verden, frisk og rask gutt. Perfekt vekt og hyde, silkemyk hud. Han var som babyer flest. Da han 1 uke gammel ca begynte han f noe som minner veldig p hormonutslett, bare at det var s mye mye verre. Da han var 2 uker gammel hadde det utviklet seg til veskende utslett p hele han, fra hode til tr. Han s rett og slett skikkelig brannskadet ut. Helsestasjonen mente jeg kunne prve smre og bade han i hvetekim olje, det vi da ikke viste var at han var VELDIG allergisk da mot hvete, s ikke rart huden hans var borte.
Han ble ikke bedre, men verre og i samrd med lege p helsestasjonen tok jeg kontakt med legevakta i Ski. 23 August 2014 ble min gode venninne med meg til legevakta p kvelden, vi kom raskt inn og legen likte IKKE synet som mtte han. Han ringte direkte til Ahus, vi ble direkte sendt dit til mottaket. Der ble det mye venting. Overlege tittet p han, lege p mottaket tittet p han. Fikk beskjed at vi kunne dra, der vi fikk beskjed at det var IKKE noe galt med han. Han hadde "bare" hormonutslett, vi kunne fortsette med bruke hvetekimoljen som vi hadde gjort til n.


"Dette er hvordan han s ut da vi var inne p Ahus, snn var han p resten av kroppen ogs"

 

Jeg syntes IKKE dette var ett godt nok svar fra Ahus, selv jeg som ikke er helsepersonell forsto at dette ikke dreide seg om bare hormonutslett. Tok kontakt med helsestasjonen igjen, hvor lege og helsesster fikk oss henvist til barnelege i ski. Da Wilmer var 6 uker fikk vi komme hit, da s han fortsatt like ille ut som han gjorde da han var 2 uker. Det frste han sier er at han har infisert atopisk eksem! Vi fikk kortison preparater som vi skulle prve ut. Locoid lipid for ansikt og kropp, og locoid crelo for hodet. Det ble ogs tatt allergitester hvor de testet for egg og melk da det var eneste de fikk plass til av prving p den delagte huden hans. Disse prvene ga p den tiden ikke noe utslag.
Flte endelig at jeg hadde smtt ftt litt svar og hjelp p problemet, og fikk satt opp ny time 3 uker etterp. Kortisonen hjalp veldig, og over en liten uke s han ut som en ny gutt. Huden var fortsatt preget av eksem, men det vesket ikke og var ikke s hissig som det hadde vrt.


Ved neste besk fikk vi testet enda mer av allergier, det eneste vi fikk utslag p var hvete. Dette ble da satt p som en usikker allergi. Sett i ettertid var det en ganske reel allergi, noe vi burde holdt oss unna i kosten fra starten av. Han hadde utviklet veldig reaksjon til bleier, s utveien ble g over p tybleier (vertfall i de verste periodene). Vi fikk ogs skrevet ut Betnovat med chinoform. Samarbeidet med denne legen avsluttet vi denne dagen, da han ikke hadde fagfeltet sitt innen eksem.

Fastlegen fikk oss henvist til en VIRKELIG UBRUKELIG hudlege i Moss! Jeg ble rett og slett SINT etter ha vrt der. For det frste s han IKKE p huden til Wilmer da vi kom dit, for det andre fikk jeg slengt i trynet at jeg ikke mtte finne p bruke verken locoid eller betnovat p han da dette var altfor sterkt! Jeg fikk skrevet ut mildison. Mildison som aldri har hatt virkning p huden hans i det hele tatt. Jeg fikk beskjed at han skulle dusjes en gang i uken, og skulle ikke bades i det hele tatt.  De ogs tok prikketesting, der ogs ga det kun utslag p hvete og ikke noe annet, men siden de ogs stussa ved det, fikk vi beskjed om ikke kutte dette ut av kosten.
Kom tilbake igjen til denne hudlegen, samme greia da. Han s ikke p huden hans, fikk beskjed om fortsette smre. Heldigvis ble dette vr siste tur dit da han skulle pensjoneres og kontoret legges ned. 

Tilbake til fastlege for bli henvist videre, da hudlegen i Moss skulle legges ned. Da jeg var der da, var jeg veldig klar p at jeg ville han han henvist til Voksentoppen p riksen, dette gjorde han ikke, men henviste oss heller til ett sted i lillestrm. Ypperlig for meg som ikke har lappen eller bil. Helsestasjonen kom inn p banen fikk han heller henvist til Best Helse p Nordstrand. Da var han blitt 6 mnd gammel. Frste hun sier da vi kommer er at han har infisert eksem p hele seg. Vi fr ett regime vi skal flge av smring som bestr av daglige olje og grnnspebad, nye smre smreregimer og div. Locoid var det bare kutte ut, da dette ikke lenger hadde effekt p han sin eksem, han ble satt over p kortison grad 3 elocon. Det ble ogs sendt henvising til ta blodprver for sjekke allergier, noe som tidligere har gitt drlige utslag p prikketesting tidligere.

Ved neste time fikk jeg vite at han hadde litt utslag p melk, litt p div ntter, veldig hyt utslag p hvete og lite utslag p egg. Vi fikk beskjed om kutte ut all hvete, egg og melk i kosten. Siden jeg ammet gjaldt dett meg ogs. Problemet var bare at tilstanden hans ble ikke bedre, hun betegnet han som ett vanskelig tilfelle. Han hadde ogs slitt med pusting og piping i brystet. S vi ble enige om sette han p astma medisiner. Flutide og ventoline, dette fikk han via kammer. 


6 mnd etter frste blodprve testing, ble vi henvist til nye prver for se hvordan verdiene s ut. Han hadde da over 100% p peantter og hyt utslag p alt annet av ntter (HVORFOR IKKE VI IKKE EPIPEN?), lite utslag p egg, lite p melk og hveten hadde gtt drastisk ned ( noe som i seg selv var bra). Vi skulle da begynne innfre dette i kosten igjen, han begynte med melk, hvete og egg i div produkter, men ikke "rent" egg som kokt egg, eggehakk, omelett etc.

Det ble ogs tatt en provakasjonstest p hvete, der han ikke fikk fikk noe alvorlige utslag, annet enn litt rd og hoven rundt yene. Vi fortsatte g til denne barnelegen fram til desember 2015. I begynnelsen av desember ble han satt p seretide og montelukast i tilegg til ventoline. Pusten ahns var ikke under srlig god kontroll, selv var jeg veldig frustrert over at vi ikke fikk ett forstver apparat. Dette var vist ikke s lett f, det skulle vist mye til for f ett slikt apparat. Jeg skulle komme tilbake 2 uker etter for se hvordan seretiden hadde funket. Wilmer hadde ftt omgangssyke natt til dagen vi hadde ny time, jeg ringte kontoret sa vi ikke hadde mulighet til komme da han hadde omgangssyke. Jeg fikk ikke noe ny time, noe jeg reagerte p, jeg ble heller aldri kontaktet fra dem. Dette syntes jeg var meget drlig.  Vi fortsatte med medinser og kremer vi hadde ftt, samt at jeg la vtbandasjer de dagene han var fryktelig ille. Det ble mange dager hjemme fra barnehage da han vi voldsomt med eksem og store astma/pusteproblemer s fort vi kom oss ut i kulda. Heldigvis har jeg gode foreldre som stilte opp med f eldstemann avgrde i barnehage. 

Vi flyttet i vinterferien 2016 oppover til Kongsvinger kommune, allerede da vi kom opp hit ble han mye bedre i huden sin. Han kom heller ikke hjem fra barnehagen med like store utbrudd som han hadde gjort i tidligere barnehage. (fordelen med en liten barnehage, liten avdeling og god oppflging av de ansatte).  Men litt etter litt begynte eksemet herje igjen noen eksemsr han hadde p ftter og knr hadde ikke bedret seg, men blitt enda verre. De var blitt s store og vonde at vi oppskte legevakta da vi ikke hadde ftt fastlege her oppe enda. P legevakta ble vi rett og slett avvist. Eksemsrene var fine og "Lukket", vesket ikke, og var ikke noe de kunne gjre. Ikke kunne de henvise oss til en spesialist heller! Mats ble s sint at han fyk rundt sykehuset og fikk huka tak ei lege p akutten(?) og fikk ut bde sinne og frustrasjon over behandlingen vi hadde ftt p legevakta. Hun rdet oss til ta kontakt med daglegevakt dagen etter. Dette var noe vi gjorde, og dagen etter det fikk vi time til en veldig dyktig lege. En lege som endelig fikk ballen for oss rulle. Han s med engang at han hadde infiserte veskende sr som mtte trenge antibiotika behandling, Wilmer ble satt p ery-max. Han sendte ogs henvising til barnelege ved barnepoliklinikken p Kongsvinger.
Ery-Maxen reagerte Wilmer p, s vi var  nok en gang tilbake p legevakta, men da hos en annen lege der heldigvis. Vi fikk heller utskrift p Dalacin, samt zyrtec. 
Uken etter hadde vi allerede ftt time p Sykheuset til barnelegen, jammen m jeg si det. Der har vi ftt god oppflging, det frste han gjr er f sendt hastevedtak om innleggelse p voksentoppen p riksen (noe jeg hadde kjempet for fra han var noen uker gammel!). Han ga oss ogs ta beskjed s fort han fikk noe problemer med astmaen, noe vi som skjedde. Ringte han da Wilmer var veldig drlig i pusten han fikk oss direkte inn for behandling. Det kaller jeg en god barnelege som virkelig tar seg tid. Han sendte henvising til riksen i Juni 16' og vi fikk innleggelse i August. I mellomtiden har vi hatt noen timer hos hudlege p hamar da poliklinikken var stengt i sommer. Ikke at vi har ftt vesentlig god hjelp der, men fikk nye kortisonkremer prve som har vist gi litt bedre effekt, enn elocon som han hadde gtt p s altfor lenge.


21 august kjrte Mats oss ned til Gaustad sykehus (pasienthotellet p riksen). Vi hadde ftt to dager innleggelse. Jeg var strlende fornyd med endelig f komme dit. Frste natt p hotellet derimot var ikke bare bare. Vanskelig f han til sove, da han er vant med sove p eget rom, samt at vi hadde 3 vkentimer p natta med noe voldsom kle!




Mandag 22 august klokken 8.30 mtte vi opp p BAMS1 v/voksentoppen/rikshospitalet . Vi ble mtt at en meget koselig sykepleier som skulle flge oss igjennom dette oppholdet.  Noe venting m man pberegne, men med mye leker og div gbiler/kjrety gjorde det oss ingenting.


Rundt 9.30 fikk vi komme inn til overlegen, sykpleieren var med. Vi s p eksemen som var p huden da, tok hyde og vekt. S ble det en hel der sprsml og hendelseforlp fra start, til den dagen der. Jeg forklarte at vi rett og slett hadde blitt en kasteball i systemet, hadde ftt forskjellig info fra forskjellige steder, og at jeg mye av kunnskapene jeg har om sykdommen(e) har jeg lrt vi nett og andre. (nr det kommer til smremetoder, vtbandasjer og bading). Det ble ogs spurt om pusten og stort fokus p dette. De lurte p hvorfor i allverden han ikke hadde brukt eller hadde ett forstver apparat, hvor jeg s p begge sa " det lurer jeg p ogs, men det er vist ikke s lett f det. vi har vist ikke stilt til de kravene for f det".
Det ble kartlagt hva vi skulle gjre, og hva vi mtte prve komme oss igjennom frste dagen.
Rundt klokken 11 var det ned for ta blodprver, dette gikk veldig bra, han reagerte ikke engang da de tok blod. Eneste som skjedde var at han reagerte p emlaplastrene som ble satt. Disse prvene ble satt p hasteprver s vi forhpentligvis skulle f svar allerede dagen etter. Opp p avdelingen igjen ble det s vi fikk spist litt fr vi skulle p rntgen av lungene. Siden jeg er gravid kunne jeg ikke vre der med han, s mtte st se igjennom en glassrute. Dette var ikke populrt. Hadde Mats vrt der tilstede ville jo han kunne vrt med han der inne. Men han var med Malik p frste skoledag. Heldigvis gikk det veldig fort. Vi avsluttet dagen med bading, smring og eksembehandling. Bde jeg og Wilmer fikk masse skryt, skryt for kunnskapen vi allerede kunne, det at vi hadde en spass god smre og baderutine inne uten noe form for hyl, grt og uroligheter.
23 August  mtte vi opp igjen p avdelingen 8.30, Mats hadde kommet ned kvelden fr, det var jeg veldig glad for. Vi Hadde fullt skjema hele dagen, bde overlege og sykepleier stusset p hvorfor vi kun hadde ftt to dager innleggelse, da de ville minst ha oss inne 2 dager til! De prvde f til dette, men med sprengt kapasitet p avdelingen var ikke dette mulig.
(Ny innleggelse i Oktober/November)

Frste mte vi hadde den dagen var med ei ernringsfysiolog. Hun sa at at han haddeVeldig hyt utslag p EGG, NTTER,torsk, mildt p melk og hvete. Hveten hadde gtt enda mer ned siden prvene vi tok i fjor engang. Ntter var fortsatt p over 100! Alts er guttungen hyperallergisk mot egg og ntter. vi har ikke hatt epipen. Det f vite symptomer vite at vi har vrt i flere situasjoner hvor epi burde vrt satt er skremmende. 
Vi fikk beskjed om kutte dette helt fra kosten. Ntter har han aldri spist, egg har han spist innbakt i andre matvarer. Dette var det n slutt p. Han skulle ogs holder unna mat som inneholder mye histaminer. Med andre ord favoritt pleggene hans kan han ikke lenger fr /makrell i tomat/kaviar/prim etc.

Videre fra ernringsfysiologen skulle vi tilbake p rntgen for en "film" test av lungene. Denne gangen hadde han Mats med seg, s det var betryggende at han hadde pappa der, og ikke var alene. 
Raskt tilbake p avdeling for bli sendt til gymsalen for herjetest sammen med fysioterapaut. Testinga gikk igrunn bra, var ikke mye han mtte stoppe og hente seg inn. Er det ikke typisk? Men en slik test m man ta med en klype salt nr de er s sm. 
Videre p programmet hadde vi time med sosinom, gruppemte og inviduelt mte. Mats tok seg av dette, da vi mtte splitte oss. Da han var p det, hadde vi eksembehandling, mte med kokken som gikk igjennom div mat ideer etc, opplring av epipen (noe vi mtte g igjennom igjen da Mats kom tilbake). Dagen gikk rett og slett i ett sett da de mtte f klemt inn s mye p s kort tid. 
Avsluttet dagen med mte med overlegen der vi skulle g igjennom hva som var blitt funnet ut s langt. Vel det frste hun sier er at vi fr forstver han m ha med seg en forstver ogs til enhver tid. Han mtte over p sterkere  medisiner og hadde ftt diagnosen alvorlig astma, ikke moderat. P rntgen testen hadde de sett at han har feil p klaffene ned til begge lunger, noe som forverrer situasjonen!. Mats gikk s ut for f gjennomgang av de to forstverene vi skulle begynne bruke, mens jeg gikk igjennom resten med overlegen. 
Hyper allergi mot NTTER, EGG, og HUND. Det var ikke spesilt av utslag p andre dyr, men hun sa de kunne vre like hye som hunden, men at det ikke ga spesielt til utslag da han ikke har vrt eksponert for hest/kanin/katt (jeg selv er veldig allergisk).
Epipen er da noe vi m ogs ha med oss til enhver tid!
Vi skulle fortsette med KP bad, smring og vtbandasjer og komme inn igjen for ny innleggelse allerede om litt over en mnd.
Om kosten og dietten han n skal g p ikke gir gode utslag, m vi g helt glutenfritt igjen.




Vi har ftt s mye svar p det vi har lurt p, det var ingen av oss som viste at omfanget var s stort som det er, enda er vi ikke ferdig med testing. 
Vi har mtte g drastisk til verk her hjemme. Siden det har bodd bde hunder, katter og div pelsdyr her tidligere og tepper, sofa etc fortsatt har vrt fulle av hundehr har vi mtte bytte ut alt dette nr vi kom hjem fra sykehuset. Stvsugeren er byttet ut med allergivennelig stvsuger som har ekstra filter i seg, som er mer effektiv enn en "vanlig" stvsuger. 



Vi kan IKKE beske hjem som har hund, fr vi besk av noen som har hund m de ha p rene klr nr de kommer for ikke dra med hr inn i huset. Opplring av epipen til familiemedlemmer har vi mtte ha, flere opplringer blir det. 
igr og idag har medisinering gtt greit, fortsatt nytt, men han er veldig ivrig p f medisin. Eneste han ikke er s glad for er at det tar nesten 10 min fr han er ferdig. Vi har selv allerede merket at han har god effekt av de nye medisinene. 
N er vi spente p veien videre, er glad for at vi endelig blir sett, fr hjelpen vi trenger. 

fler vi bde har vrt sviktet, overhodet IKKE vrt tatt p alvor p de 2 siste rene. Jeg er glad vi tilslutt kom til en fantastisk barnelege som sendte hastehenvising til riksen. Endelig en som s at her var det behov for hjelp av de beste av de beste. P bams1 tok de for seg helheten av alle de kroniske sykdommene og fokuserte ikke bare p det ene problemet. Omfanget var som sagt mye strre enn vi hadde trodd, er n spente p veien videre. Det har blitt en omvelting for oss, mye endringer i hverdagen, men alt for at lille gutten skal f det bedre <3

takk for at du/dere tok dere tiden til lese.



 

 

FrsteKlassing i hus

Vi har ftt en frsteklassing i hus!
Malik hadde sin frste dag i frste klasse p mandag. Det var stor stas! Litt vondt av at jeg ikke fikk vre med han p sin frste skoledag, men heldigvis hadde han pappaMax der med seg, s da gikk det bra. 
Uken har gtt overraskende bra, han gleder seg bde til dra p skolen og SFO, samt at han er veldig flink med leksene sine. Jeg kan rett og slett ikke tro hvor rene har blitt at. Er jo ikke lenge siden han hadde tilvenning i barnehagen fler jeg, men det er faktisk 5 r siden.





 

Redebygging, innkjp og tybleier..

"Redebyggingen" har begynt, hamstring av barneartikler er godt igang. 



 

Vi har ilpet av sommeren har vi ftt tak i vogn, en Bugaboo Donkey, masse masse klr p salg (elsker salg). Jeg har gtt til innkjp av egen strikkebok (ikke lnt av mamma), og kjpt meg bde garn og strikkepinner. Begynt p en body, som jeg faktisk snart er ferdig med. Utrolig stolt av meg selv, da jeg aldri har klart lese mnster fr. Blir nok en god del flere bodyer, heldigvis har jeg tid p meg fram til fdsel enda.

Med W brukte jeg mye tybleier det frste ret da han ikke tlte engangsbleier i starten. Med ekstrem eksem var det, det beste alternativet fram til barnehagestart. Med Babyen i magen blir det bruk av tybleier p henne ogs, har fortsatt alle bleiene etter W, men ogs gtt i innkjp av nye bleier. M innrmme det er gy kunne ha litt bleier med "Jenteprints" p ogs, ikke bare veldig guttete maskuline bleier. 





Ftt ya opp for de kologiske bleiene bottomsup! S gode og myke! Kan ikke vente med pakke med i fdebaggen nr den tiden kommer. Tybleier koster en del invistere i, men s verdt det i lengden da det vil vre mer sparsomt p sikt. I og med at en bleie koster, er det greit begynne hamstringa tidlig s man har nok stash til babyen kommer. En nyfdt baby bsjer utrolig mye i starten, og trenger hyppig skift, s da er det lurt med masse masse bleier.



 

 

DIY HUSSENG til barn

Prvd finne den perfekte juniorsenga? ja vi ogs.
Valget var enkelt med M da han skulle i juniorseng. Da fikk jeg min fetter til snekre bilseng ut ifra ml og skisser jeg hadde tegnet. Knallfin seng! W derimot har vrt litt vanskeligere med. Vi gikk til innkjp av en knall fin brukt skuveseng, han har sovet i den til n, men trives ikke s veldig med sove i den. Vil tro det er fordi den er s kompakt, og har vegger rundt hele.

Tegnet da opp en seng, med ml til passe madrassen som l i sprinkelsenga.
En skalt DIY HUSSENG, som tydligvis er veldig populre.
Jeg tegnet, Mats bygde. Resultatet ble i min mening knallbra! Alt som mangler n er malt den i fargen retrobl, eller gr.

Materiale er kjpt p byggmax, kom p 230kr. Da har vi kjpt litt ekstra.



 

vi..venter..ei..JENTE

Vi var p p ordinr UL i begynnelsen av sommeren der vi fikk vite at vi venter ei JENTE.

Skal ikke legge skjul p at etter to gutter, er det ekstra stas skulle f en jente i hus ogs. Dette blir da frste jente barnebarnet p min side av familien, og andre jenta p Mats sin side. Mine foreldre har 5 barnebarn, og alle er gutter. Dette er da ekstra stas, mamma er nok ekstra fornyd med endelig kunne strikke jentety til eget barnebarn og ikke bare andre sine jenter.

Vi var p en UL privat rett fr uke 15. Rettere sagt 14+6, vi trodde vi var smarte kunne se kjnn. Var min frste gang p 3d UL, s spennende var det. Greia var bare at kjnnet ikke var ferdigutviklet enda. Han hinta nok litt til gutt, dog det bare var en "nub" vi s. 
Jeg ble litt revet med, startet gjre all research p "nub teori", meldte meg inn i en gruppe med proffe folk som virkelig er gode p tyde kjnn ut i fra nuben. peker nuben ned eller rett ut er det "jente", peker nuben oppover er det "gutt". Nuben p bildene vi hadde pekte utover, og var absolutt ingen tegn til testikler i det hele tatt.

Selv om teorien sa det var "jente", valgte vi tenke gutt frem til det motsatte var bevist. Gleden var derfor veldig stor da vi fikk vite p ordinr ultralyd at vi venter JENTE.



 

Dagene gr i ett...

//At man kan vre s drlig p blogge//

Dagene gr i ett. Ferien i seg selv har vrt lang, men ogs gtt fort forsvidt.
Ferien ble nok ikke akkurat som planlagt kan man si. Det har blitt mye lege besk, bde for meg selv og minstemann. Var senest hos hudlege idag, jeg venter p ny innkallelse til Ullevl, og W skal inn for innleggelse p Riksen om 2 uker.
Nrmer oss ogs med stormskritt skolestart for M og barnehagestart igjen for W. Kan tenke meg det blir gy for gutta f sosialisert seg igjen med andre barn p samme alder.

Jeg er s uheldig at jeg faktisk gr glipp av M sin frste skoledag, noe som virkelig gnager meg! Heldigvis har han Mats som skal vre med, mens jeg er p Riksen med W.

 

hits