Lang blogg tørke..Mye har skjedd på kort tid..

Lang blogg tørke har det vært nå! Vi har hatt mye som har skjedd, og mye å stri med den siste tiden. 14 desember kom Mats hjem fra jobb, å jeg nevnte jeg ikke hadde kjent spesielt med liv i magen. Han fikk overtalt meg til å ringe føden, og føden ville ha oss inn til sjekk. Vi hadde tullet om at Selma skulle komme på fullmåne, noe det var den kvelden/natta. Vi fikk hentet gutta i barnehage og på skole, får vi satt kursen nedover til barnepass og sykehus. I bilen nedover til Kongsvinger begynte jeg å få uregelmessige tak i magen. Slik jeg hadde fått så mange ganger tidligere, å hvor det hadde stoppet opp. Vi ble satt på CTG. Frøkna var i live, bare sov veldig godt inne i magehulen sin. Det ble også registrert tak i magen, så ble fulgt inn på føden/undersøkelserom for å sjekke åpning og for å bli strippet. Det viste seg at jeg hadde 4 cm, og fikk tildelt rom på barsel da det ikke var noe sjakktrekk å dra hjem (hatt 2 raske fødsler tidligere). Mats dro hjem og fikk tatt med fødebaggen hjem (den ene gangen vi IKKE tok med oss baggen). Da han kom tilbake flyttet vi inn på fødestuen å jeg prøvde lystgass. Riene/maseriene jeg hadde ga ikke effekt og siden hodet ikke var festet kunne de ikke ta vannet. Jeg fikk da heller satt drypp. Dryppet ble satt 2.45 på natten (15des) 4.45 sjekket de åpning hadde da 7 cm, jordmor tok vannet under en rie, å jeg måtte umiddelbart presse. Fikk snudd meg over på knærne og fødte knestående. Hun var ute klokken 4.55. En rask, intes fødsel, men komplikasjonsfri og revnet ikke. Ikke så mye som ett  eneste sting trengte jeg.



2 dager senere dro vi hjem, og min mor kom opp for å være med oss første uken. Godt med litt ekstra hjelp i starten, vertfall når Mats jobber dag og kveld. Julen hadde vi huset fult av besøk, å koselig var det. Litt sykdom hadde vi i hus, men ikke typisk det med influensa i juletider!?

Natt til 28desember våknet jeg med magesmerter som ikke ville gi seg. Jeg lå fysisk i fosterstilling og gråt. Ingenting hjalp. Vi ble tatt imot på akutten og sendt videre opp til gyn/føde posten. De fant ikke direkte ut hva som var galt, men jeg ble satt på antibiotika intravenøst. Mest trolig skyldtes det cysten jeg hadde i magen. Ble over til neste dag, da hadde smertene gitt seg. Overlege sa jeg kunne bli operert for cysta dagen etter, altså fredag 30 desember. Men hun ville helst ikke da det var bedre å operere når livmora har trukket seg enda mer tilbake. Jeg var også enig i dette ifh til komplikasjoner. Vi ble enige om at jeg sulle komme tilbake 3 uker etterpå for kontroll, å heller ta kontakt om noe skulle oppstå i mellomtiden. 



 

Natt til 5 januar våkner jeg igjen på natta med grusomme smerter i magen, denne gangen enda verre enn sist. jeg står opp i 3.30-4tiden og tar meg paracet og ibux, noe som IKKE hjelper. Steller meg så i dusjen, men hadde dessverre ikke effekt dette heller. Mats var ikke i form den dagen, så han var hjemme fra jobb. Betryggende da jeg selv hadde store smerter. Prøvde å få tak overlegen på gyn, men ingen svar å få. Prøvde igjen senere på ettermiddagen å da fikk jeg beskjed om å komme inn, å at jeg ville bli klargjort for operasjon morningen etter. 
Dette var skummelt og nervepirrende. Jeg ble gjort klar 5 på morningen. Da skulle de vaske navel og sette veneflon. Senere på morran kom overlege inn for å se på UL ifh til cysta og hvor den lå. Hun tok innvendig UL, noe som var veldig vondt da jeg hadde grusomt vondt allerede. Hun fant den ikke, hun sa den var borte. NEI sier jeg og tok tak oppe på høyre side i magen. Tok fysisk rundt den og flyttet den fram og tilbake. Hun tok da UL der oppe og en annen lege kom inn. Han trodde cysta kunne kommer fra leveren. Jeg sa ifra at vi hadde fått vite via MR i sommer at cysten satt på venstre eggstokk og har strukket seg i graviditeten. Jeg ble sendt på CT så de unne se helt sikkert hvor den satt fast, og hvor konkret den lå. Kontrastvesken jeg da fikk var veldig ubehagelig! Alt dette gjorde at ventingen før operasjonen tok litt lenger tid. GREAT for jeg var vel verken tørst eller sulten? alt jeg fikk var intravenøs veske. Da det endelig var min tur var jeg ganske redd, og mest bekymret over Selma som ikke har noe til overs for flaske og flaskemating. Skikkelig puppejente. 
De som var nede på operasjonssalen var veldig hyggelige og beroliga meg så godt de kunne, det tok ikke lang tid før jeg var dypt i søvn av narkose. Jeg våknet opp på oppvåkninga (?). Jeg hadde fått for meg at de hadde fjernet en føflekk også, men jeg var så borte i alt av mediser at jeg ikke var sikker. De på oppvåkninga viste ikke så mye om selve operasjonen, men at det hadde tatt mye lenger tid enn forventet. Det hadde tatt over 3 timer, nesten 4 timer!!! Jeg sa hade til mats på rommet i 10 tiden, og kom ikke opp til han igjen før 22 tiden! 

Jeg hadde utrolig mye vondt etterpå. De hadde tatt kikkehull, men kjentes ut som de hadde gjort mer, da jeg hadde veldig vondt nede på venstre side. Der hadde jeg i tilegg ett ganske stort plaster ifh til alle de andre. De på posten viste ikke stort de heller, så måtte vente til dagen etter. En overlege kom inn å fortalte at eggstokken min hadde slynget seg, å dette var grunnen til smerten jeg hadde (det forsto vi). Cysten var 13-14cm og var helt hard (dermoid cyste/tvillincyste). Siden den var så stor, og den satt der den satt hadde de ikke klart å utføre bare kikkehull. Så på venstreside har de tatt ett bikinisnitt(keisersnitt kan man også si?). En blodåre klarte de å kutte også, så den måtte syes og lappes sammen.Ikke rart jeg hadde vondt. Hadde også hørt riktig ang føflekken, de hadde fjernet den. 



 

Jeg ble noen dager på sykehuset, å var helt avhengig med hjelp til alt. Ikke fikk jeg løfte Selma, ikke kom jeg meg opp av senga selv... 100%pleietrengende og så frustrerende. 

Nå er det litt over 2 uker siden operasjonen, jeg er mye bedre. Litt ubehag enda, men stingene de fleste steder er på vei ut, å det ser ut som alt gror veldig bra. Jeg har endelig fått lov å begynne å bære på Selma, men får enda ikke lov å bære på Wilmer. 

Så mye har skjedd den siste tiden, ikke akkurat drømmestart på permisjonen, men greit å ha det overstått. Operasjonen hadde jeg ikke kommet utenom uansett. Kunne bare ønske det ikke måtte ende med en hasteoperasjon.



Snart termin

Vi nærmer oss termin og ikke tvil om at vi alle begynner å bli veldig utålmodige! Mats konstanterer ofte det at han kjøper ikke ting på nett av en grunn, å det er fordi han hater å vente!. Nå har vi ventet i hele 39 uker! Det er lenge, samtidig som jeg føler det har gått ufattelig fort. 
Jeg har hørt at 3mann er en luring, å at det kan være mange "falske" forvarsler før det virkelig skjer noe, men at dette kan ha en fordel når fødsel først er igang. Det er nå 3 uker siden vi var inne på sykehuset med regelmessige rier som dabbet av etter 12 timer. Da var livmorhalsen kortet seg til 2 cm. Uken etter var vi inne igjen, akkurat det samme skjedde da og livmorhalsen var nesten flatet ut, men en liten kant igjen. Jeg ble på sykehuset to netter, men ingen fremgang å jeg fikk reise hjem. Nok en falsk alarm... Få dager etter begynner disse regelmessige takene igjen, de holder på store deler av dagen, men er bestemt med meg selv at neste gang drar vi ikke inn før jeg ikke kan stå på beina mine!. (vi drar nok inn før den tid, men drar vertfall ikke før vi vet det er sikkelig igang). Var på kontroll på sykehuset her om dagen, da ble det konstantert at livmohalsen er borte eller heter det livmortappen?. Tøyelige 2 cm og moden. Jordmor strippet meg, noe som ga regelmessige tak som ga seg. På UL så vi at hun lå veldig veldig langt nede i bekkenet, å jordmor var overrasket over dette mtp at jeg er tredjegangs. Hun mente at det er like rundt hjørnet det skjer noe. Jeg har for tiden tak av og på hver dag. De kommer og går. Sliter veldig på kropp og bekken, men jeg overlever.
Plutselig må jeg gå overtid, noe jeg aldri har gjort før, men er forberedt på det. Hva er det de sier? 3 mann er en luring, en såkalt joker. Å det har vi fått oppleve å.

 



 



Oppussing og utbygging av hus.



 

I sommer startet vi noen store prosjekter her hjemme, å det er så gøy å se hvor langt vi har kommet! Vi har en svært liten gang, og ett bad som er veldig lite (mye større nå!). Mats begynte å skisse ett påbygg på huset, som han startet på så og si med det samme. Sammen med Kjell har de bygget ett utrolig flott påbygg, som nå er isolert, vi har fått rivd veggen inn mot badet, å blir å rive veggen inn mot gangen nå etterhvert. I den nye gangen blir det også ett vognrom, dette er jo genialt da vi kommer til å ha to vognbarn. Det er ikke tvil at vogner tar plass, så å ha ett eget rom til dette er supert!
Badet har blitt kjempe stort etter veggen ble revet. Det er ferdig isolert, å mangler nå bare å få på vegger, tak og legge gulv. Enn så lenge blir det nok å legge på "enkelt" gulv, før vi skal fliselegge til nyåret engang. Akkurat nå er fokuset å få det funksjonelt til babyen kommer, å ikke minst få tørketrommel og vaskemaskin opp fra kjelleren! :)



Vi lever!

Har ikke oppdatert på lenge, da dagene har vært svært hektiske, men vi lever!
Jeg hadde begynt å skrive ett innlegg fra forrige opphold på voksentoppen. Det ble vist aldri postet. Oppholdet var iallefall supert, god oppfølging som vanlig. Eksemet var svært hissig, men nå pr dags dato har vi kommet ganske i bugt. Det er langt ifra bra, men virkelig inne i en god periode. Eneste som plager mini om dagen er astmaen! Men det hører vel med årstiden det?



Høygravid

Tenk at jeg her om dagen havnet i kategorien høygravid!? Hvor ble tiden av? Det er ingen tvil om at ukene virkelig har flydd i det siste. Er så mye som skjer, og så mye som gjøres. Før vi vet ordet av det er babyen her. Jeg må si jeg er utrolig spent på om hun kommer tidlig, eller sent. Så må jeg si vi er veldig spente på om det faktisk er ei jente som kommer ut? Det hender seg jo at de tar feil på UL?! Det hadde virkelig tatt seg ut om hun kommer ut som en gutt, samtidig tenker jeg så lenge barnet er friskt er det, det viktigste. 
Kommer fødselen til å starte med rier? Det har det gjort med begge guttene! Kommer hun tidlig? for det har begge guttene gjort, eller skal jeg for engangskyld få oppleve pining ved å gå på overtid? Kommer vannet til å gå? det har jeg nemlig aldri opplevd! Mye jeg lurer på hvordan ting blir denne gangen. Forventningene til fødsel svirrer i hodet, både dag og natt. Jeg gruer meg, jeg gleder meg, jeg vet hva jeg kan forvente meg. Mye smerte, en enorm spenning og sist men ikke minst en helt utrolig mestringsfølelse. 

  Termin: 16 desember

 På vei: 35

 Igjen til termin:  ca 38 dager

 Kjønn:  jente ♥

 Navn:  Selma Leandra

 Aktivitet innenfra:  Veldig mye om dagen, å det er ikke spesielt behagelig!

 Babyens søvnmønster: Det er veldig varierende, men hun er somregel veldig rolig på dagtid, og er mest aktiv på kveldstid/natt. 

 Leie: Sist kontroll fikk vi vite at han har lagt seg godt ned i bekkenet, å ligger på høyre side. Hodet er ikke festet, men ikke så rart da jeg er 3gangs gravid.

  Vann i kroppen/hevelser: Nei, ikke som jeg har merket. 

 Søvn: Sover ikke så veldig godt for tiden. Vanskelig å finne gode stillinger, å slitsomt å våkne at kramper i lår og bein fordi du har ligget for lenge i en stilling.

♥ Humør: Ingenting i veien med humøret, selvom lunta kanskje er litt kort om dagen.

 Utstyr:  Vi har det meste av utstyr klart. Litt småting igjen vi skal få tak i. Fordelen med barn fra før er at man har det meste av utstyret. Vertfall jeg som har vanskelig med å selge babytingene etter gutta. For mange minner

♥ Utstyr som mangler: Litt småting bare

 

 Vektøkning: ca 3 kg fra startsvekta

♥ Neste kontroll: 23 november

 Melk i brystene: ja!

♥ Plager: Begynt å bli veldig tungt, av og på vondt i bekkenet, masse kynnere, spesielt på kveldstid

♥ Strekkmerker: Ingen nye, bare fortsatt å strekke seg fra de jeg hadde fra før

♥ Kynnere: JA!

♥ Barnerom: Babyen skal sove inne hos oss den første tiden. Etterhvert får vi se om vi får delt opp til ett ekstra rom, eller om hun blir å dele med yngstemann.

♥ Om fødselen: Jeg både gleder og gruer meg. Jeg vet jo forsovidt hva jeg går til, samtidig som jeg er spent da ingen fødsler er like.

 Oppegående: Oppegående, men mye sliten om dagen

♥ Sulten: Spiser normalt

♥ Dilla på: Ikke noe spesielt, men syntes rema 1000 sine våtservietter lukter himla godt, å gjør meg ingenting å gå fordi bensinpumpa utenfor når jeg skal til butikken hehe. Lukter godt. Selv nedgangen til råkjelleren lukter godt. Mye rart man får for seg når man er gravid

♥ Høygravid:  Ja!

♥ Utålmodig: Nja.. Jeg har dager hvor jeg bare vil bli ferdig, å dager hvor det ikke gjør meg noe å være gravid i det hele tatt. Skal ikke legge skjul på at det skal bli godt å være ferdig. 

♥ Hode festet: Nei, men hun har lagt seg med hodet ned i bekkenet

 Sykehusbaggen: Den er pakket og klar.

♥ Tungt: ja!. Nå er det begynt å bli veldig tungt. Ikke minst vanskelig å kle av og på seg ehehe.



Svithun 1975 vogn, kupp vi ga 300kr for! Blir å bruke som sovevogn inne til frøkna <3



Ting begynner å komme på plass.

Dagene går utrolig fort om dagen. Å ting begynner å komme på plass her hjemme, selvom vi har utrolig mye igjen også. Kjøkkenet er nesten helt på plass, bare det i seg selv er supert. Med ett finere og mer funksjonelt kjøkken har det gitt oss mye mer glede til å kokkulere med mat og div. Kjell og Mats har kommet veldig langt på tilbygget, så snart nå har vi utvidet gang og bad. Det skal bli så utrolig godt med større bad og gang. I gangen vil det bli innbygget bod for vogner og div, og på badet skal vi endelig får vaskemaskin og tørketrommel. Det vil gjøre ting så mye lettere for oss. Nå har vi vaskemaskin og tørketrommel i kjelleren. Det funker greit det, men det kommer til å bli mye lettere å ha det mer tilgjengelig. Planen er i nye tilbygget på badet blir det benker, hvor det også blir stelleplass for de minste. Sånn som badet er nå, er det ingen stellemuligheter for babyen, da badet er for lite til å ha stellebord. Ingen tvil om at tiden begynner å bli knapp i forhold til termin, så vi har forsovidt gitt opp å bli ferdig med absolutt alt innen hun kommer. Heller gjøre det skikkelig å få det ordentlig, enn å haste seg ferdig og ende opp med dårlig resultat.



 



Vinter, Kulde, Eksem og Astma..

Vinteren kom, å den kom plutselig så veldig brått! Ikke det at vi har fått så mye snø, men sur vind og minusgrader har vi fått. Dette er jo seffølgelig noe som virkelig preger minstemann. Denne kulden går utover både eksem og astmaen, å ikke veldig lett. Vi hadde en liten uke med fremgang i huden, å pang så var det utbrudd igjen. Mistenker at kulden er hovedårsak her. Han klør så fælt at han er helt hysterisk, gråter mens han sier vil ikke vil ikke, aua aua! Du vet han er ille når han får panikk bare han ser kremer og forstår han skal smøres! Alt er vondt for tiden. Han har sovet greit om nettene etter vi startet vallergan, men merker nå disse dager at han ikke har fått det, både på form og kløe. Vi skal legges inn på riksen denne uken, å da kan han ikke ta ulike medikamenter før innleggelse, for det kan gi falske prøvesvar på div prøver osv. Ingen tvil om at vi trenger hjelp med huden!.
 

"du vet han er ille, når han kun går i bleia i barnehagen fordi kløen er så intens"

..Bilder etter henting i barnehagen fredag..



 

 

 



MALIK 6 ÅR <3


Idag fyller verdens beste Malik hele 6 ÅR!!!
Jeg kan ikke fatte og begripe hvor årene ble av? Det føles ut som jeg akkurat fant ut jeg var gravid, å hvordan formen min var igjennom svangerskapet sitter ferskt i minne, det var absolutt det værste HG svangerskapet jeg har gått igjennom, men var så verdt det, å jeg fikk den vakreste lille skapning i "Premie"! Til tross for hvor vanskelig svangerskapet mitt var, er jeg jo nå gravid for 3 gang, viser bare at alt er verdt strevet!

Denne gutten er så full av energi og fantasi, å har alltid gode kommentarer på lur. Han er veldig reflektert, og har sterke meninger han står for. Det store om dagen er at han har sin "egen" høyre og venstre, å at vi voksene bare sier feil. For i hans hodet er høyre, venstre, og venstre er høyre. Når han begynner den diskusjonen, er det nesten ikke vits å argumentere imot, for han er så på at sånn er det, og sånn blir det!

Han er også en fantastisk storebror, selvom han syntes lillebror til tider er i overkant plagsom! Han gleder seg også veldig til Selma kommer, å vet med hånden på hjerte at han kommer til å bli en minst like god storebror mot henne, som mot Wilmer.

Han var nokså stolt da jeg fulgte han til klasserommet idag! Alle han møtte på stoppet han å sa "hallo jeg er 6 år, jeg har bursdag idag". Du kunne se hele han stråle av lykke, og hvor stolt han var for å endelig fylle 6 år han også. Bakt muffins til klassen hadde vi også gjort, å det syntes vist læreren var veldig stas at vi kom med. Vet ikke om det vanlig lenger at man har med muffins/kake på skolen lenger? var iallefall det da jeg var liten.
Etter skole og barnehage idag blir det en liten feiring med besteforeldre, kaker, is og pølse. Tror nok jammen meg vi skal slå til med litt julebrus også.



 



Brannskadet? eh..nei..

Vi har vel nå kommet i en situasjon hvor vi ikke lenge helt hva vi skal gjøre. Mini har nå vært syk over lenger tid. Det har vært det ene etter det andre. Først "omgangssyke" med innleggelse, for å så få vite at han har hovne ører og streptokokker, får orden på dette med antibiotika, så blir han dårlig igjen med forkjølelse, hovne mandler og ørevondt igjen! Det er ingen tvil om at all denne sykdommen har nok vært med på å trigge eksemet til de grader, samt at vi ser for oss vær skifte og slike ting spiller en rolle også. Det er vondt å vanskelig å ikke finne rota til "Problemet" å hvorfor han ikke responderer noe godt på behandling av ulike slag!

Vi var hos barnelegen på tirsdag, da fortalte barnelegen at Wilmer er ett av de får tilfellene, kanskje til og med det eneste tilfelle han har hatt som ikke responderer til behandling, og er så plaget som han er. Dette er ikke så veldig gøy å høre av en godt voksen barnelege som snart skal pensjoneres og har holdt på i dette yrket i MANGE år! Nattesøvn er også noe vi ikke har hatt noe særlig av de siste ukene, å jeg skal ikke lyve å si at det IKKE tar på å snart være høygravid, å sitte oppe store deler av natta med ett barn som bare gråter og klør. Barnelegen skrev derfor ut Vallergan som skal hjelpe å stille kløen, å få han til å sove. Dette begynte vi med torsdag, å endelig har han sovet 4 netter på rad, MEN selvom han da sover godt igjennom natta, klør han jo som bare det. Dette ser vi jo ved at det er veskende sår, og MYE "flass" i senga, samt blodflekker på dyne og putetrekk.

Nå idag sier Mats; "enten Wilmer har du tissa igjennom alt, ellers så er det sårene dine som vesker. Dessverre var det, det andre! Bak beina hans ser han brannskadet ut, det er tynn sår hud, som er helt strekt. Tydelig ikke godt, da han gikk veldig rart, å så ut som det var utrolig ubehagelig. Til tross for dette var han usedvanlig blid og fornøyd. Armer vesket også, å vil vel tro han har eksem på minst 80% av kroppen sin nå! Mye av dette er åpne og veskende sår!

Smører han fra topp til tå, før han er avsted i barnehage. Vi slår oss da på tråden med Rikshospitalet for hjelp, råd og veiledning. Vi har jo fått beskjed er det noe må vi ringe, noe vi da gjorde idag. Problemet var vel det at legen som følger Wilmer ikke var der idag, de har ikke kapasitet til å ta inn noen nå, derfor får de ikke sett han, eller dømt omfanget akkuratt nå, dette er veldig frustrerende. Vi skal inn på innleggelse i november, men akkuratt nå virker den innleggelsen uvirkelig LANGT unna!. 



 



Vi går nå inn i uke 31

Tenk at vi nå idag kryper inn i uke 31!

Dette svangerskapet går utrolig fort, å det har idag gått opp for meg at det ikke er veldig lenge til Selma kommer til å melde sin ankomst! Jeg har født begge guttene i uke 38, så er veldig spent på når Selma vil kommer. Siden jeg har en 12x13cm cyste som ligger og presser over babymagen også står jeg i risiko for å kunne føde tidligere, så det gjenstår jo å se da. Jeg skal inn på kontroll på Ullevål nå den 19.10. Hva de skal da er jeg usikker på. Så tror jeg nå at Ullevål og Kongsvinger har kommet til enighet at Ullevål følger meg fram til uke 36, og etter det kommer Kongsvinger til å følge. Grunnen til dette er vist det skal skje for tidlig fødsel, så har ikke Kongsvinger nyfødtintensiv for fortidligfødte tydligvis. 

Vi har det meste av utstyr fra tidligere, men fortsatt litt småting vi mangler. Idag har jeg bestilt både ergonomisk stellematte som jeg ble anbefalt av min søster og kjøpe, samt babynest. Til Wilmer lagde jeg to babynest selv, men med alt som er nå har jeg virkelig ikke kapasitet eller ork til å sette med ved noe symaskin. 

Får bare håpe huset har kommet litt mer i orden innen Selma kommer til verden 





 



Hverdagen..


Dagen idag har gått relativt fort. Wilmer er på bedringens vei, så vi har fått tilbragt litt timer ute i det fine høstværet som er nå. Det er nokså kaldt, men med nytt vinterutstyr kan ingenting stoppe oss. Så idag har vi testet ut den nye didriksondressen! Er så fornøyd med den, å den sitter så fint på. Den er litt sånn rød/koral aktig. Gutta kler farger veldig godt, å jeg syntes det er så kjedelig med mørke triste uteklær. Malik har didrikson han også i sennepsgul og lilla!. Så fornøyd med disse dressene, å kommer til å fortsette å kjøpe de flere år framover. 



Malik har vi ikke trengt å kjøpe nytt vintertøy til i år. Han fikk to dresser i fjor, en som var hakket for stor, og en som satt nokså bra. Jeg går utifra at den minste dressen passer i år også, ellers passer den som er hakket større. Han har også boblebukse og jakke som han fikk nytt til påske som også passer. Utrolig deilig og sleppe å måtte kjøpe mye nytt, når man allerede har ting som passer. Noe han har ville ha er iallfall ny lue. Han fant noe garn på garnbutikken som det fulgte med duske på. Han lurte på om jeg ikke kunne strikke lue til han, med sånn dusk. Det er ikke ofte han spør om noe strikkating, så jeg var ikke vond å be der og da. Han selv er kjempe glad over resultatet, å ble tatt ibruk med engang jeg var ferdig. Selv ble jeg også veldig fornøyd.





Ellers må jeg få tilføye hvor flink Malik er med leksene sine, han tar ting helt sykt fort. Idag har han og Mats sittet med mattelekser på ipaden, å det tok ikke lange tiden før han var ferdig. Til tross for at han var ferdig ville han fortsette, å da ville han prøve seg på brøk! Tror dere ikke han tok det på strak arm også? å han ville til og med gjøre med matte før han la seg.

<3



 

 

 



Enda mer sykdom!

Wilmer har blitt så mye bedre i formen. Ikke hatt dårlig mage siden natt til lørdag, og matlysten har virkelig tatt seg opp noe helt vanvtittig. MEN vi merket søndag og mandag at han var så sår og nærtagende, gråt av alt. De hadde jo nevnt hos fastlegen forrige onsdag at han var hoven i hals og ører, de på barneavdelingen ved elverum var ikke enig i det. Mandag endte vi opp på legevakta, og joda han har dobbeltsidig ørebetennelse og streptokokker i halsen. Så da har vi begynt 10 dagers antibiotikakur! IKKE lett å få i han antibiotika for å si det sånn, og som wilmer sier "æsja, wilmer æsja "bikke" (vil ikke). Forstår han godt, for til tross for at de har smak på den, så smaker og lukter det helt forferdelig, å han brekker seg av det. Vi får bare tenke oss at det er for hans beste.

Eksemet herjer noe voldsomt om dagen, det er ikke noe nytt, var noen våkentimer i natt, med gråting og kløe om hverandre, men minimalt med hva han har fått klort opp når han har hatt på scratchsleeve'sene.  Vi har endelig fått ny innleggelse på voksentoppen! ENDELIG! Blir ikke før i november, men med all sykdom som er nå, å bursdagen til Malik som kommer opp er det like så greit! Samt at uken etter vi har vært på Riksen, skal vi på innleggelse på Elverum. Glad dette er på sykehus begge deler, sånn tilfelle jeg går i fødsel!! 



 



Skøyteskole

Malik var ikke så altfor fornøyd etter første dag på skøyte/hockey skolen. Han hadde trossalt ikke stått siden i vinter, samt at han nå hadde helt nye skøyter på beina. Med litt dumt valg av hansker gjorde det aktiviteter hvor man skule gripe veldig vanskelig. Han var innstilt på at han ikke ville dette, å at han ikke var noe flink lenger på skøyter. Vi har forklart at man kan ikke forvente å være super god første dag man står på skøyter eller prøver noe på nytt. På lørdag var det nok engang trening, å vi fant fram andre hansker. Gjett om det var en gutt som kom superstolt hjem? Som ikke mente sist at han ikke ville fortsette, for det ville han nå. Han syntes det var kjempe gøy, å ikke minst skryter han av at han er raskere enn Mats på skøyter :) Så dette blir spennende framover, han er veldig glad i å stå på skøyter. 



 



Sykdom og innleggelse på isolat...

For noen dager dette har vært. Som nevnt i tidligere innlegg hadde Wilmer fått omgangssyken, eller det vi antar for å være det ialllefall. Alt startet på fredag forrige uke, å han var utilpass og ikke seg selv da vi hentet han. Vi forsto at han brygget på noe, men ikke helt hva. Hele helgen var han litt slækkere enn det han til vanlig er. Søndag fikk han diare, og natt til mandag var det både oppkast og diare. Tirsdagen var vi på nippe til å dra på legevakta da han verken hadde tisset, bæsjet eller spist/drukket noe særlig. Men på kvelden var det som han kvikna litt, å han hadde både full tiss bleie og bæsj bleie. Dagen etter var han rett og slett blitt mye dårligere. Å bo på ett øde sted, å ikke ha lappen fikk jeg virkelig kjenne på onsdag. Mats skulle på MR i Oslo, Wilmer var virkelig IKKE bra, har aldri sett han så dårlig før, å jeg fikk time relativt raskt på legekontoret!. Så ble det stress med å få tak i taxi. Midt i skolerush er ikke det akkuratt det letteste å få til, men heldigvis fikk de en avgårde relativt raskt!.


Var ikke vanskelig hos legen å se at han var nokså dårlig, til tross til at CRP var helt fin! Vi ble sendt i taxi opp til Elverum, som er litt over 2 timer med bil, der ble vi lagt inn på isolat på barneavdelingen. Blodprøver var fine der å, utrolig nok, til tross for at han er/var så dårlig. Det vi dog fikk svar på var at han var nokså dehydrert (ikke noe sjokk). Han begynte smått å få i seg drikke da vi var der, spesielt av blåbær safta. Han skulle egentlig få satt sonde, å den skulle han få blant annet GEM(?) i.  Da sykepleieren så han drakk litt blåbærsaft trodde hun at hun var smart ved at hun kunne blande saften med GEM(?) greiene oppi. Hva oppnådde hun med det? jo at han ikke vil ha blåbærsaft nå i det hele tatt!. Det ble igjen konkludert med at sonde skulle setter, funket ikke sonde ville de sette veneflon. 

Kvelden gikk og jeg ventet og ventet på at denne sonden skulle bli satt, noe den ikke ble. Sykepleier kom heller inn å sa "jeg sier ifra til legen at dere har sagt dere villig til å vekke han jevnt gjennom natta for å gi drikke via flaske".  Jeg viste ikke om jeg skulle le eller grine. Der var vi inne med en dehydrert gutt som verken vil spise eller drikke noe særlig, har diare til den store gullmedaljen og har gått ned 1.5kg på 3 dager! Natten gikk greit, til tross for at det ikke ble noe søvn på meg, å vil tro det var minimalt med søvn for Mats også. På morningen våknet vi til diare, blodprøver ble tatt, å de ville gjerne sette på emla plaster. Jeg sa nei! for det første reagerer han på dette, for det andre har han masse eksem der de skulle sette det. Jeg hadde ikke trodd de kom til å stikke sprøyter der han har så mye vond eksem, men det gjorde de. Ikke traff de, de første gangene heller, å jeg er sikker på hele sykehuset kunne høre han. De fikk kun fylt 3 glass ut av 6!. Like før legen kom spøy han utover hele gulvet, vaskedame kom inn for å vaske opp, å all veske vi da hadde fått i han, var nå kommet ut igjen. Alikevel ble vi sendt hjem, med beskjeden om å gi han drikke jevnt og trutt som vi hadde gjort der.  Vi kom nesten til kongsvinger før han våkna og hadde diare eksplosjon, å utover dagen ble det oppkast og diare om hverandre. Den lille kroppen vi har jobbet i herdig med å få opp i vekt har nå gått veldig ned igjen. Han er liten i utgangspunktet, men nå er han det man kan kalle "skinn og bein", i tilegg til dette er eksemet noe helt voldsomt! 

Fredag var han fortsatt nokså dårlig, en del bleier og oppkast kom jevnt og trutt gjennom dagen, samt at han sov store deler. Lørdagen var avføring blitt litt fastere, og han var litt mer oppe å lekte, til tross for at han hadde blitt snørrete og fått feber oppå det hele. Dagen idag Søndag har han vært i mye bedre form og aktivtet, hans spiste litt av middagen, ikke hatt noe avføring, og hatt to greie tissebleier. Vi ser at det går den rette veien, så vi får håpe det fortsetter. Neste gang han blir så dårlig og vi blir lagt inn SKAL de sette sonde/IV med engang! Jeg syntes det er forferdelig tragisk at de kan leke med "livet" til ett barn på den måten!.
 



 



Når NAV sammenligner ett kroniskt sykt barn, med ett friskt barn.

Hjelpestønad fra NAV har vi å fått innvilget å bra er det, gikk faktisk veldig fort. Eneste som provoserte meg var når de skriver " vi har sammenlignet ditt barn, med ett "normalt" barn på samme alder når det kommer til stell, hygiene, våkennetter etc og tatt trekk i fra det da de ser det som normalt for alderen.

SÅ ett normalt fungerende barn uten noen form for kronisk lidelse trenger hjelp med smøring, bandasjering, oljebading, kp bading etc?

Ett normalt barn trenger tilrettelegging og oppfølging i diett og matvei?

Ett normaltfungerende barn kan være oppe timesvis på natt med kløe, smerter, dårlig pust? hvor du kan holde på hele natta for å roe ned barnet, men ingenting hjelper fordi barnet er så i smerte?

 

Ja en normal fungerende 2 åring trenger hjelp med bading/dusjing og påkledning det er klart. Men å ha ett kroniskt sykt barn krever så altfor mye mer enn bare det. Her holder det ikke alltid med ett bad. Her kan bading for ta veldig lang tid. Skal du ha KP bad må barnet sitte der i 20 minutter +/-, så skal barnet taes opp, lufttørkes, smøres med kortisonkremer, vente 10 minutter, så smøre fuktighetskrem. Gjerne når kremer er smurt da skal du klippe opp våtbandasjer og legge disse. Alt dette tar tid. Så kommer medisinering av astma som tar 30 minutter. Har barnet ditt da en dårlig dag kan alt dette ta så mye lenger tid. Bade er ikke noe vi gjør flere ganger pr. dag, men det gjør smøring og astma medisinering.

Ja ett barn på 2 år trenger hjelp til tilbreding og smøring av mat etc. MEN de trenger ikke ha mat laget til dem etter diett, eller foreldrene trenger å bruke mye tid av innkjøp på mat for å være sikker på at det ikke innholder noe form eller spor av ditt og datt. 

ja ett barn på 2 år kan fint fortsatt ha våkennetter, og foreldrene må da ta seg av de. Men mange av de som våkner på natta, våkner gjerne av at de ikke vil sove mer, kanskje til og med trass?
Men når ett barn med alvorlig eksem setter igang på natta, hjelper det ikke å gå inn å si det er natt. Da blir det å gi barnet det den trenger i form av smøring, smertelindring, i verstefall bading på natterstid!. 

Vi er veldig glad for å ha fått det innvilget, men de så ikke behovet for noe mer enn sats 1, altså minste satsen. Overlegen vi hadde på riksen har skrevet godt og fyldig i søknaden at han har alvorlig grad av eksem, alvorlig astma og allergier. Søknaden er noe vi har skrevet og satt sammen med lege ved riksen og sosionom. Vi tenker å klage, da vi selv mener at sats 2 er mer riktig når det kommer til alt arbeid vi legger i alt. Det å få de til å forstå at du kan ikke sammenligne ett friskt barn, med ett kroniskt sykt barn. 

Hadde de satt seg inn i vår hverdag for noen dager tror jeg de hadde følt på samme frustrasjon som oss. 

 



På bedringens vei?


Ingen oppkast i natt, å priser oss for det. Oppkast er ikke gøy, i stedet har det gått i diare og kløe. Rundt 5 tiden våknet han med dette, å da var det bare for meg å legge meg inn på rommet hans. Han sovnet av fram til klokken ringte klokken 7. Skulle gjerne da ha sovet enda lenger, men det går ikke når Malik skal ordnes og gjøres klar for skolen. Han derimot var ikke mye villig til å stå opp idag. Det er noe jeg aldri kommer til å forstå med barn... I helger står de opp før fuglen driter, å på ukedager er de lite villige til å stå opp, nesten så man må dra de ut av senga. Jeg var vel sånn en gang i livet jeg også, å tror de fleste foreldre kan kjenne seg igjen i dette. 

Jeg merker veldig godt at denne omgangssyken tørker ut huden til Wilmer, ikke rart når han ikke spiser. Han får i seg drikke da, til tross for at det ikke er de store mengdene av gangen. Alt er bedre enn ingenting. Smurte han 3 runder på morningen, å han var fortsatt like tørr. Han ville etter litt film titting ta seg ett bad, så benyttet sjangsen å ga han ett oljebad. Greit å holde huden mest mulig fuktig, når han ellers ikke får i seg så mye. 
Jeg gleder meg veldig til å kunne få litt mer hjelp med huden hans. Ikke tvil om at han sliter om dagen.




 

 



Kjøkkenet begynner å ta form

Vi bor i ett kaos for tiden, men når man ser framskrittene er det så verdt det! Mats og Kjell står på nesten hver dag, opp til mange timer med å få dette kjøkkenet på plass, og ikke minst utbygget på huset! Nå har vi endelig stekeovn, micro og stekeplate, å kjøkkenet begynner å ta mer form. Så gøy å se! Fargen vi har valgt på veggen er retro blå, benkeplatene er mellomlyst treverk og skapene er hvite. Gulvet er av en slags gråtone, fine og gode kontraster mot hverandre, akkuratt sånn som vi vil ha det.  Det er ingen tvil om at den nye stekeplata funker mye bedre enn den gamle komfyren vi hadde. 



 



O m g a n g s s y k e ... i hus.

Igår kveld hadde Malik lurt seg inn for å sove hos Wilmer igjen. Det gikk helt fint det, da de begge to sov ganske godt. Tenkte om Wilmer våkner i natt får jeg bare sende Malik over på sitt rom. Jeg sov selv veldig godt, men våknet rundt 3-3.30 av at Wilmer begynte å gråte. Jeg prøvde å komme meg raskt opp, og rasket med meg puta mi så Mats skulle få sove siden han skulle på jobb tidlig. Malik stormet inn soveromsdøra våres og sa "WILMER GULPER MASSE". Det var ikke vanskelig å høre. Han kasta opp utover hele senga, samt at det var kommet avføring igjennom bleia. Med andre ord blitt skikkelig dårlig illøpet av natten. Jeg så den komme egentlig, å var sjeleglad Malik kom så raskt å sa ifra, til tross for at jeg var på vei. Mats sto opp også og fikk tatt Wilmer ned i badekaret. Vi fikk badet, vasket og spylet. Mats fikk lagt seg igjen, mens jeg og Wilmer ble sittende oppe i nattetimene før det var på tide å vekke gutta oppe. 

Vi fikk sovet litt nå på morningen, å godt var det. Nå håper jeg det gir seg fort, å forhåpentligvis får ikke vi andre omgangssyke også!



 



Klatrepark var stas



Idag har vi vært på farten i hele dag. Åse ringte idag tidlig og lurte på om vi ikke ville være med på tur til en utendørsklatrepark idag. Det ville vi jo gjerne. Alt er bedre enn å være hjemme i dette oppussingskaoset som er her hjemme nå. Stedet var kjempe flott, å veldig fint gjennomført uteområde. Det var sandkasse med leker, leketraktorer og div for de minste, samt noen gårdsdyr. Malik var den heldige som fikk klatre. Hadde det ikke vært for at jeg er gravid skulle jeg så gjerne vært med. Jeg har kun klatret på innendørs klatrevegger, fjellvegger og rapolering, pluss at jeg tidligere har prøvd zipline over en dal. Men ikke noe som det Malik prøvde seg på idag. Grunnet at jeg ikke fikk vært med, ble det å holde seg i barneløypa. Han lærte veldig fort hvordan kan skulle gjøre det med kroker og sikring. Sikring er jo veldig viktig om man er uheldig å detter. Han kunne nok tenkt seg å dratt opp i "voksenløypa", men uten følge av voksen kunne han ikke det. Tenker neste gang kan vi dra på klatringa i vinger, så han får prøvd seg i klatrevegg der :)



 



Oppbluss igjen.. ja igjen..

Miniputt våknet igår kveld med gråting og kløing! Jeg fikk heldigvis roet han relativt fort, å han sov resten av natten (heldigvis). MEN var ikke får idag tidlig vi så hvor mye han har klart å klore seg opp rundt om på kroppen. Jeg begynner å bli frustrert nå med alt som er. Jeg føler vi tar ett skritt fram og to tilbake igjen. Vi går enda å venter på innkalling til ny innleggelse, men ting tar så tid. I disse dager går det omgangssyke, så mulig han brygger på noe siden det plutselig har kommet nye oppbluss og utbrudd!. 



Fra idag tidlig før morgensmøringen 



Vi har fått akvarie!!

Malik har lenge ønsket seg gullfisk og Mats har hatt lyst på akvarie. Vi var heldige å komme over ett 100l akvarie på facebook til kun 200kr med utstyr til! Så da ble det å kjøpe i skjul for guttene og overrasket dem igår! Kan mildt sagt si det var to gutter som var strålende fornøyd etter barnehage og skole. Vi kan jo ikke akkurat velge og vrake når det kommer til kjæledyr og husdyr. Så fisker passer oss midt i blinken, samt at vi har satt det ved forstøveren til Wilmer, slik at han har noe beroligende og stimulerende å se på under medisinering og smøring. Malik får også vist at han kan ta del og hjelpe til med mating av fiskene. Han syntes selv det er veldig stas å få mate. (med hjelp fra oss seffølgelig).



 



Ble liggende å lytte

 


Jeg hørte litt sutring fra rommet over gangen, ble liggende å lytte. Så trøtt som jeg var, sovnet jeg ikke igjen. Jeg viste dette kom til å eskelere seg, å det gjorde det. Jeg hadde enda ikke sett hva klokken var, men i det han satt i å hyle ble det å skyndte seg opp av sengen, ta mobilen å sette på lommelykt. Jeg skimtet at klokken var rundt 3.30. Inne på rommet ligger en liten gutt som er utrolig trøtt, men som har aua kløe, å så ut som det var spesielt på armene. Heldigvis var jeg i seng igjen innen 4 ca, å resten av natten har vi sovet. Vi har jo i det siste hatt veldig fine netter uten nattevåk, men som nevnt tidligere vet vi at dette ikke varer evig. 

Han poengterte ved medisinering idag tidlig under stellet hvor han hadde aua, å pekte på de "stygge" sårene som ikke går bort. Jeg er spent på hvordan barnehagedagen idag går. Til tross for at Wilmer våkner på natta, å bare gråter og hyler så sover Malik seg igjennom alt. De sover vegg i vegg, å lytt er det også, MEN han sover seg igjennom alt! Priser meg for at Malik har så godt sovehjerte som han har! 



Sykt å tenke på at dette..

Når jeg nå poster disse bildene fra idag, er det sykt å tenke på at dette er huden hans når han er relativt "fin". Det er jo absolutt ikke bra i det hele tatt, men fortsatt bedre enn det har vært på en stund. Han hadde iallefall idag fått noe nye utbrudd rundt om i ansiktet, og litt rundt på kroppen. Spent på hva natten bringer. Han var våken en gang i natt, ved 2.30 tiden, men sovnet veldig fort. Han er iallfall bada, og smurt godt for natten, så håper han sover godt i natt også. Det er lov å håpe, for vi har hatt noen gode netter i det siste! Vi nyter det mens vi kan, men alltid forberedt på at nettene kan bli lange.



 



Utbygging og oppussing, blir vi ferdige?


Ikke noe hemmelighet at vi driver oppussing og utbygging her hjemme. Det ser man både på utsiden og innsiden. Vi driver å bygger ut huset for å få større gang, bod og bad, samt at vi da får flyttet vaskemaskin og tørk opp fra kjelleren. Det er en del fukt nede i kjelleren, ikke rart da det er en råkjeller. Så skal bli godt å få vask og tørk opp. Lufta der nede var virkelig ille før, men nå har vi fått luftavfukter der nede, å vi skal få noe elektromadpglewdalkhgnealsrgplose (?) haha gud veit hva det heter. Det er å blir en råkjeller iallfall. 

Nå har vi vært kjøkkenløse i en uke, å det er mildt sagt kaos her hjemme, men idag kom endelig kjøkkenet. De siste dagene har vi fått satt plater på veggene, malt de i en knallfin retroblå farge, lagt nytt gulv (endelig)!

Mats og Kjell er i full gang med montering av skaper, ikke at vi ser noe ende i det, er det noe IKEA kan, er det å virkelig flatpakke ting! Jeg håper kjøkkenet er oppe iløpet av uken, mesteparten iallefall. For akkuratt nå står det esker og bokser overalt. Det fine er at det blir knallbra når vi er ferdige.



 



Utslitt etter barnehagen


"Utslitt etter barnehagen"
 

Vi har hatt noen veldig bra netter i det siste, Wilmer har sovet igjennom natten, å det har vært veldig deilig for oss alle. Eneste vi da har merket er at han er veldig survete og trøtt på dagen. Huden i seg selv har ikke vært så veldig hissig disse dagene heller, men vi ser at det er på vei til å blusse opp igjen. Fredag fikk vi vite at i barnehagen hadde han klødd veldig mye, å mye mer enn hva han har gjort der tidligere. Idag fikk vi nok en gang tilbakemelding på økende kløe. Han hadde blant annet ikke fått sove under soving, men sovnet senere på dagen av utmattelse. Ga beskjed at da er det bare å la han få sove. Vi har jo hatt noen "gode" dager nå, å vi vet dessverre at det er ferre gode dager, enn ille dager. Kvelden i kveld har vi allerede fått en smakebit på hvordan natten mest sannsynelig blir. Han la seg greit, men etter en times tid gråter og hyler han, han klør og klør. Det er ikke noe som hjelper, å smøre gjør han mysterisk. Malik skulle legge seg,  å var snill å sto inne hos Wilmer så jeg kunne ordne noe å drikke til Wilmer så han kunne roe seg, så Malik får sove. 
Eneste Wilmer ville ha idag var erstatning. Erstatning/velling/næringsshake er noe han får i dårlige perioder, å spesielt de periodene han spiser lite og har lite matlyst. Idag har han igrunn spist veldig greit, men når det er det eneste han ville ha for å roe seg idag, fikk han det. Vi var jo på 2 årskontroll forrige uke, å da kom tema opp melk/flaske/natt tid etc opp. Jeg fortalte at han har med seg en tutekopp eller flaske med vann på nattid, å får mer vann om han våkner. Så sa jeg at han får erstatning/velling i dårlige perioder, men at han sjeldent får det. Jeg sa også at han har ikke vært flaskegutt tidligere, å at vi sluttet å amme i desember. Hun mente at dette var noe vi måtte kutte, å han ikke trengte. Igjen er dette noe ernæringsfysiologen på Riksen har gitt oss tommel opp på. Da forholder vi oss til det Riksen sier, samt at det er kun jeg og Mats som gjennomgår å ser den smerten og lidelsen denne lille gutten går igjennom, å da gjør vi det vi kan for at han skal ha det mest mulig bra!. 

Krysser fingrene mine for at natta går bra! Men er forberedt på at den kan bli lang. 



 



Første foreldresamtale

Idag har vi hatt første foreldresamtale på skolen. Jeg var veldig spent på høre hva de hadde å si. Kan vel si det sånn at det gikk over all forventing. Han gjør det veldig bra på skolen, stiller godt i alle fagene, å lærer veldig fort. På en mnd nå har han lært seg mange bokstavlyder, han kan stave og lese leseleksene sine, han sitter på plassen sin i timen, å vandrer ikke rundt. Nettopp det å sitte i ro i timen var noe jeg var veldig spent på før skolestart, men det går jo veldig bra. Han er engasjert i timene, å gjør det han for beskjed om. Med andre ord, vi er stolte foreldre til en meget flink førsteklassing. Siden han gjør en så god jobb tok Mats med seg Malik på butikken å kjøpte Is :) Ikke alle som får is på hverdager, men litt unntak må vi ha noen ganger :) 



 



Når ventetiden blir veldig lang.

Det var enkelte utredninger og prøver vi ikke fikk tatt ved oppholdet på Rikshospitalet da vi var der. Dette står da i epikrisen at vi skulle få gjort på lokalsykehuset, slik at vi har disse resultatene til neste innleggelse. Det ene var prøver på vitaminmangel, de svarene vi fikk idag og alt var helt normalt, å verdiene er der de skal være. Ikke noe mangel, å bra er det!.

Så ble vi henvist for å ta 24t pH registrering av reflux! Jeg vet at dette kan ta litt tid, å var igrunn synd vi ikke fikk satt den da vi allerede var lagt inn da jeg vet hvor mye ventetid det er på dette! Idag har vi fått svar på henvising at den er mottatt, å at vi har krav på utredning innen slutten av uke 49, altså ca 12.12.16!
For det første om vi evt må vente så lenge så får vi ikke disse svarene før vi skal legges inn igjen på nytt, samt at jeg har termin i rundt den tiden! Jeg har også  født begge gutta før termin, så er jo stor sjangs for at det kan skje denne gangen også, vertfall mtp at jeg har en 13cm stor cyste i tillegg. Jeg skal prøve å få ringt imorgen å få det fremskyndt, i værstefall må vi få gjort det ved neste innleggelse på bams1! 

 



 



Malik&MammaKos

Idag når Mats var på foreldremøte og Wilmer hadde lagt seg, tok vi oss friheten med å kose oss med muffins!
Litt Malik og Mammakos må til, er jo lille"lørdag" idag så

<3



 



Den følelsen..

Den følelsen når bandasjene sitter fast i eksemet...



 



Når storebror vil sove inne hos lillebror

Noe vi har lagt merke til er at de nettene Malik sover inne hos Wilmer, så sover han natta igjennom. Igår tittet vi inn på rommene til guttene som vi alltid gjør når vi legger oss. Malik var ikke å finne på rommet sitt!!! Ser at Wilmer sin dør er oppe, så titter inn dit, der ligger Wilmer og sover i sin seng, og Malik ligger på voksensenga vi har satt inn. Han har vært veldig på i det siste at han har lyst å sove på rommet til Wilmer på natta, noe vi ikke har noe imot, så lenge de sover. 
I 6 tiden hørte vi Wilmer hylte, men det ga seg fort, da hadde Malik satt på musikken hans, før han selv hadde gått ned en tur. Da han kommer opp, kommer han inn til oss å sier at Wilmer er våken. Så Wilmer har jo sovet natta igjennom, men i det vi tok av nattens bandasjer begynner han å klø som ett uvær. Er akkuratt som han skal ta igjen for alle timene han ikke har kommet til å fått klødd! På null komma niks har han rukket å klødd seg så fælt at blodet renner. Han stopper ikke før vi har fått smurt og satt på bandasjer på de værste stedene! 
Nå er eldste på skolen, og minste i barnehagen. Skal også på 2 årskontroll idag, så det blir spennende. Vi har ikke vært på helsestasjonen her før. Samt kan det gjøre fint å høre hvordan han ligger an i utviklingen sin! :)

 
 



Vi kommer i HUD&HELSE



 

Her om dagen ble vi kontaktet av ei redaktør fra Psoriasis- og eksemforbundets medlemsblad Hud & Helse. Hun lurte på om vi ville stille opp med vår eksem historie i neste utgave, å det ville vi jo gjerne. Så igår var jeg og Mats og hadde ett intervju med redaktøren etter en time jeg hadde på Ullevål. Det gikk veldig bra, og var veldig koselig! Nå gleder vi oss til det kommer på trykk!

 



Vi forsto med engang...

Mandag kom Wilmer hjem fra barnehagen med oppbluss på kroppen, samme steder som tidligere, samt nye steder. Vi forsto med engang at dette ble nok en våken natt for vår del. Fikk smurt han godt før legging, og la våtbandasjer på hele kroppen. Vi la oss rundt 22.30 tiden å da hørte jeg han ynke seg på rommet, men han sov. Litt før klokken var 2 starta han. Jeg går inn, han klør, han har dratt av bandasjene på armene, og halvveis ned på på lårene. Han roer seg litt, men jeg rekker akkurat å komme inn på rommet vårt, før jeg hører han er igang med å gråte igjen, får roet han, å går å legger meg. Det går vel 30 minutter så er han igang igjen, Mats tar med seg puta si, å legger seg på voksensengen vi har satt inn på rommet. Nå er bandasjen blodig, å han vil ikke stoppe. Han vil ikke at noen skal røre han, samtidig som han tydlig har smerter og klør. Får melding inn på telefonen at jeg kan gå å hente paracet, noe jeg fort fikk hentet nede. Fikk satt paracetten, men han var fortsatt helt fra seg. Endte med at vi tok han med inn i sengen vår, det tok ikke lange tiden før han fant roen, å sov fram til klokken ringte. Det rare med Wilmer er at han kan ha en superdårlig og vond natt, men fortsatt våkner han blid som en solstråle!
 



 

 



Søskentid



 

Medisinering og smøring har vært en del av hverdagen her de siste 2 årene. Morgen, kveld, ja jevnt og trutt utover hele dagen. Wilmer har tidligere IKKE fått forstøver til min store fortvilelse, så medisinering da har gått relativt mye raskere enn det det gjør nå. Ett kammer tar ikke like lang tid å bruke som ett forstøverapparat, men igjen er det ikke like enkelt å få i barnet alt av medisin. Wilmer har derfor ikke hatt tilstrekkelig effekt at sine tidligere astmamedisiner. Nå  har vi begynt med forstøver, å ting tar vesentlig MYE lengre tid, vi bruker 10 min på ventolin, vente 10 minutter før han skal ha 10 min ca med pulmicort. Da er vi oppe i 30 minutter. Vi ser jo at dette virkelig har en god virkning på pusten hans. Han skal ha ventolin + pulmicort hver morgen og kveld. Ved siden av det kan han få ventolin opp til 8 ganger i døgnet, alt ettersom hvor stort behov han har. Så kommer alt av smøring ved siden av som krever sitt, å tar sin tid. Ikke noe tvil om at dette stjeler mye av tiden til storebror. Han er veldig forståelsefull med alt, å får ta del i stell om han ønsker det. Slik har vi hatt det fra starten av, slik at han ikke skal føle seg tilsidesatt, men heller få mestringsfølelsen av å hjelpe til. Han er ikke lenger like keen på å hjelpe da han heller vil drive med andre ting under morgen/kveldsstell. Derfor har vi kvalitetstid hver kveld når Wilmer har lagt seg, der han får bestemme hva vi skal gjøre. Det er så viktig med denne kvalitetstiden. I kveld har han valgt å se på film "Bolt", samt se litt youtube sammen med meg. Da får han gjøre noen sammen med meg, samtidig som Wilmer ikke stjeler noe av tiden. Nå etterpå skal vi lese, dette er noe vi har gjort fast siden han var veldig liten. Det å kunne avslutte en dag, med lesing på senga er noe vi begge verdsetter.


 



En bra lørdag, med en uheldig slutt.

Mannfolka i huset begynte igår med riving av kjøkken, jeg som ikke har lappen fant ut at jeg og gutta måtte ha noe å gjøre. Det var ett ønske om å dra å bade. Begge guttene elsker å bade, men tidligere erfaring vet jeg at dette ikke er ett stort sjakktrekk i forhold til eksemen til Wilmer. Vi tok forhåndsregler, hadde med medisin veska hans. Guttene storkoste seg som bare det, Malik fløy mellom det minste bassenget, og det litt større barnebassenget. Wilmer ville for det meste holde seg i det minste der det var sklie, vannspruting og flere småtasser å leke med. Det gikk veldig bra i vannet, viste ikke noe tegn til ubehag eller noe, men jeg så jo ettersom vi hadde badet litt at huden begynte med oppbluss. Jeg fikk hentet Malik, så vi kunne gå i dusjen og si oss ferdig med badinga. Fikk dusja og spylt oss. Wilmer fikk gå rundt i garderoben mens jeg og Malik kledde på oss, slik at han fikk lufttørke, etter lufttørking var det smøring, og rikelig med fuktighetskrem. 
Avsluttet "byturen" med litt isspising og innkjøp av lørdagsgodt og middag.

Begge guttene sovnet på vei hjemover, ikke rart så slitne de var etter badinga. De sov utenfor med bagasjerommet oppe ved siden av der Mats sto å snekret, med andre ord var de ikke ute alene! Når de sov, fikk jeg brukt den lille tiden til å ordne i stand middag, middagen var Malik sitt ønske; Pita Pizza med fyll oppå. Da gutta våkna etter en 30min tid, og middagen var ferdig var ikke Wilmer mye fornøyd. Han lå på sofaen fortsatt veldig trøtt og grinete. Han nektet mat å ville heller ikke ha noe form for drikke. Han begynte å klø noe intenst, å var helt hysterisk. Mats tok han med å satt han i badekaret med KP vann. Han var ikke fornøyd, å det middelet kan jo som sagt svi. Jeg spiste ferdig, å byttet plass med han, tok en hysterisk Wilmer ut av badekaret, satt han på fanget å fikk roet han ned. Når han hadde roet seg såpass ned at jeg kunne sette han i stolen hans, gikk jeg for å hente kremer nok en gang. Ble å smøre ibaril på, vente 10 minutter før jeg smørte han helt hvit av blå apo base. la våtbandasjer i vann, med litt av naf sin badeolje. Fikk satt på dette fra topp til tå, å han roet seg helt. Jeg hadde sett for meg en helvettes natt, MEN utrolig nok sov han til 8.30ish uten å våkne en eneste gang! Han var nok helt utslitt, samt at Malik har sovet på rommet hans i helgen, å da har han faktisk ikke våkna. Huden var veldig myk og ikke tørr da bandasjene kom av. 
Vi kan ikke isolere han fra all aktivitet resten av livet, å bade er noe han virkelig elsker. Dette er 3 gang på 2 år han er på "badeland/svømmehall". Vi drar nok ikke å bader igjen med det første, men igjen var strevet lørdagskveld verdt det, med tanke på hvor gøy han selv hadde det!.



 



Når sykepleierne må stikke, stikke og atter stikke.

Idag har vi vært hos fastlegen for å ta blodprøvene som ikke ble tatt på riksen, samt blodprøver på lymfene hans igjen. Vi har sjekket lymfene tidligere og fant ikke noe farlig da, men etter vi var på legevakta og legen så lymfene hans der ville han at vi skulle sjekke det en gang til. Blodprøver i seg selv er greit det, vi fikk kjøpt emla plaster før vi dro til legen, de fikk sitte på mer enn lenge nok. Da vi skulle inn til labratoriet var ikke Wilmer spesielt glad. Han sa "ikke den, ikke den". De prøvde venstre arm først, han satt helt i ro, å merket nok ikke stort. De stakk, å stakk, å stakk, å stakk, å stakk, MEN traff de? nei. Så Damen sa hun ville ikke stikke mer i armen, å vi måtte prøve høyre arm. Pga Wilmer reagerer på emlaplaster og egentlig alt av plaster generelt hadde han også fått reaksjon på disse. Værst var det blitt på høyrearm som de nå skulle stikke. Wilmer får vondt, begynner å gråte. De stikker, å stikker, å stikker, å stikker, men klarer ikke treffe. Disse to damene får vondt av han, å vil igrunn ikke stikke mer, men prøvene måtte bli tatt. De tok å byttet så hun som hadde holdt skulle nå holde, og hun andre stikke. De brukte nå en voksen kanyle (?) å klarte på andre forsøk med den å endelig treffe riktig. Vi klarte å få nesten 2 fulle glass. Armen blødde noe ekstremt etterpå, å bytte av plaster måtte gjøres. Det var ikke populært! Premier fikk han etterpå, to stykker til og meg, så veldig fornøyd var han selv da han var ferdig. Glad Mats ikke var med inn på labratoriet da tror jeg det virkelig hadde gått galt!




 



Når blir neste innleggelse?

Utrolig glad med at vi allerede har fått ha ett opphold på Voksentoppen, å fått en for innenfor. Det var jo virkelig på tide, å vi burde igrunn vært der for VELDIG lenge siden. Det eneste som er dumt er hvor få dager vi fikk der, å de som var der forsto heller ikke hvorfor vi hadde fått så få dager da vi absolutt ikke fikk gått igjennom alt vi skulle. Omfanget hans er så stort, å så mye å kartlegge og finne ut av for å sette alle delene sammen. Noe av det som gjorde det vanskelig for oss da er at mye av fokuset ble på astma og allergi (noe som er veldig viktig), men noe av det vi sliter som værst med er eksemen hans. Det ble liksom ikke noe særlig tid til eksembehandling på oppholdet vi var der. Å dag to da vi skulle ha en del eksembehandling, skjedde det akutt situasjon på avdelingen som gjorde at vi ikke fikk gjort noe praktisk eksembehandling. Dette er veldig dumt, da han plages noe helt ufattelig, å har fått diagnosen alvorlig atopisk eksem. På grunn av dette må vi inn igjen på rikshospitalet for videre behandling, eneste som er dumt er ventetiden mellom hver gang!. Jeg går hver dag å sjekker postkassen om vi har fått time til ny innleggelse, vi fikk time til ernæringsfysiologen relativt fort, men enda ikke fått til ny innleggelse. Alt vi vet er at det blir iløpet av oktober, muligens begynnelsen av november. (sykepleieren som fulgte oss under oppholdet mente vi skulle ringe og mase så vi fikk komme iløpet av oktober helst fordi da begynner det å nærme seg termin for min del).

Som det ble sagt da vi var der er at jeg sitter med mye kunnskap når det kommer til smøring, kremer, bading, våtbandasjer etc. Problemet er at vi har ikke funnet ett regime som funker for Wilmer. Så selvom jeg sitter på kunnskap, må vi fortsatt finne ett skreddersydd regime som funker for Wilmer. Jeg håper virkelig vi snart finner ut av det, for nå er vi lei av å se hvor vondt og plaget han er. 



 



Mangel på søvn...

Er det noe vi mangler om dagen her i huset, så er det søvn. Det har vært virkelig mange netter nå hvor vi har vært våkne med kløe og atter kløe. Man blir så hjelpesløs, å kan ikke annet enn å trøste, smøre og trøste litt mer. Det er virkelig IKKE gøy å se barnet sitt ha det så vondt, å plages så mye. Er som at han blir helt manisk, å ingenting hjelper. Natt til igår våkna han rundt 4-4.30 tiden og gråt. Mats gikk inn, han klør og klør mye. Kroppen er dekt med våtbandasjer, han roer seg så lenge han ser Mats sitter der, men så fort han leer på seg begynner han å gråte. Tryggheten av å ha pappa i nærheten er hva han trenger der og da. En time går, å vi veklser meldinger mellom oss, jeg bestemmer meg for å komme inn å legge meg på senga vi har satt inn så jeg kan sove inne hos han resten av natta. Men han stopper ikke, å har allerede blitt helt såpass våken at vi sto opp. Han fikk komme inn i vår seng, ta av bandasjene som hadde sittet på hele natten, smurt, kost han og se på gråtass. Utrolig hvor mye Gråtass kan avlede alt. Han kan ligge der å klø som en gal, til å klare å koble ut litt med gråtass. Før barnehagen var det enda litt mer smøring, før våtbandasjene ble satt på igjen. Våtbandasjene tar ikke bort kløen, men lindrer nok en del, å gjør sånn at han ikke kommer til å klør seg helt opp iløpet av dagen. 



 



Streng diett, men ingen bedring. Heller forverring...

Denne uken har gått relativt fort. Dietten til Wilmer har vi klart å holde oss til, til punkt og prikke. Det er bare ett lite problem.. Nå har vi holdt oss til denne dietten i straks 2 uker, å enda ser vi INGEN fremgang. I stedet har han fått store utbrudd. 3 våken netter på rad har vi hatt nå der han klør, har ubehag og utrykker at han har "aua". Man blir ganske fortvila og hjelpesløs i disse situasjonene. Man prøver å gjøre sitt beste, å gjøre så godt man kan for å holde det i sjakk. Vi legger våtbandasjer for at det skal ta bort litt av kløen og tilføre fukt igjennom natte, problemet er at han drar bandasjene ned og klør, gjør han ikke det klarer han å klø igjennom!. Vi har jo slike scratchsleeves som er geniale, men disse kommer han seg ut av! Vi kan jo alltids ta de under en pysj, men å sette pysj på han gjør ting bare enda verre. Han blir så varm på natta, ergo ville en pysj gitt han mye mer kløe og ubehag. Han har hveteallergi, har alltid hatt utslag på hvete, men at den har gått betraktlig ned. Vi loggfører hver dag nå hva han spiser både hjemme og i barnehage. Å alt peker mot at hveten har skyld i mye han sliter med nå. Enten hvete eller melk!. Vi skal i teorien bruke hvete fram til vi skal til ernæringsfysiologen, dit skal vi i midten av november. Har vi ikke sett bedring i eksemet til da, skal han gå helt glutenfritt. Jeg er stygt redd for at vi ikke kan ha han på hvetekost så lenge å utsette han for så mye ubehag. Vi gir det en uke til, før vi kontakter voksentoppen og drøfter med dem om vi kan kutte hveten og gluten.

MEN er det kun maten som er faktorer her? Vi går mot høst, det er værskifte, en dag er det kaldt, neste dag er det varmt. Tørr luft, varm luft. Eksponert for andre barn i barnehagen som har div pelsdyr. Fant ut idag at barnet som har knagg ved siden av Wilmer i barnehagen har katt. I epikrisen vi har fått står det strengt at vi skal holde oss unna alt som har med katt og hund å gjøre. Så det vi skal høre om på mandag, er om Wilmer kan få bytte klesplassen sin i hjørnet der ingen andre har knagg/hylleplass. Enn så lenge tror jeg det kan være en god løsning. 



Hva ligger i medisinveska?

Hva har vi i veska?

Vi har fått ordnet oss med en "medisin" veske. Denne vesken skal være med oss overalt, til enhver tid. Den er også med fram og tilbake hver dag i barnehagen.

Denne vesken inneholder det mest nødvendige når vi er ute på tur.
*2 epipenner
*forstøverapparat
*en pakning med pulmicort
*en pakning med ventolin
*kortisonkremer 
*fuktighetskrem





 

 



Mandag.

Vi har allerede iløpet av disse dagene merket endring når det kommer til pusten av mini, nye medisiner og forstøver har virkelig gjort en bedring og forskjell. Han er meget flink med medisinene sine og er rask til å sette seg i sofaen så fort han skal få den. Vil tro han er så villig til å ta den, fordi han selv merker hvor godt det gjør for pusten hans. Høsten er kommet, og vinteren står snart for tur. Da vet vi godt hva dette medbringer, tett  pust og mye eksem! Ser virkelig ikke fram til det. Natt til idag var han våken en gang hvor han klødde noe voldsomt, fikk ivertfall roet det ned, og han sov resten av natta. Idag var det på med våtbandasjer, både bein og armer, så satser på at denne natten blir uten noe nattvåk.

Eldstemann hadde fotballkamp idag, virkelig flinke var de. Selvom vi ikke vant, klarte de å få inn noen mål for det. Det jeg liker så godt med laget til Malik er at de er like blide og glade uansett om de vinner eller taper. Syntes også de og laget de spilte mot idag, spilte veldig jevnt. Kan også se at de virkelig har kommet seg ute på banen når det kommer til mer forståelse og teknikk. Virkelig gøy å se :)



 

 



Les mer i arkivet » Januar 2017 » Desember 2016 » November 2016
hits