Lang blogg trke..Mye har skjedd p kort tid..

Lang blogg trke har det vrt n! Vi har hatt mye som har skjedd, og mye stri med den siste tiden. 14 desember kom Mats hjem fra jobb, jeg nevnte jeg ikke hadde kjent spesielt med liv i magen. Han fikk overtalt meg til ringe fden, og fden ville ha oss inn til sjekk. Vi hadde tullet om at Selma skulle komme p fullmne, noe det var den kvelden/natta. Vi fikk hentet gutta i barnehage og p skole, fr vi satt kursen nedover til barnepass og sykehus. I bilen nedover til Kongsvinger begynte jeg f uregelmessige tak i magen. Slik jeg hadde ftt s mange ganger tidligere, hvor det hadde stoppet opp. Vi ble satt p CTG. Frkna var i live, bare sov veldig godt inne i magehulen sin. Det ble ogs registrert tak i magen, s ble fulgt inn p fden/underskelserom for sjekke pning og for bli strippet. Det viste seg at jeg hadde 4 cm, og fikk tildelt rom p barsel da det ikke var noe sjakktrekk dra hjem (hatt 2 raske fdsler tidligere). Mats dro hjem og fikk tatt med fdebaggen hjem (den ene gangen vi IKKE tok med oss baggen). Da han kom tilbake flyttet vi inn p fdestuen jeg prvde lystgass. Riene/maseriene jeg hadde ga ikke effekt og siden hodet ikke var festet kunne de ikke ta vannet. Jeg fikk da heller satt drypp. Dryppet ble satt 2.45 p natten (15des) 4.45 sjekket de pning hadde da 7 cm, jordmor tok vannet under en rie, jeg mtte umiddelbart presse. Fikk snudd meg over p knrne og fdte knestende. Hun var ute klokken 4.55. En rask, intes fdsel, men komplikasjonsfri og revnet ikke. Ikke s mye som ett  eneste sting trengte jeg.



2 dager senere dro vi hjem, og min mor kom opp for vre med oss frste uken. Godt med litt ekstra hjelp i starten, vertfall nr Mats jobber dag og kveld. Julen hadde vi huset fult av besk, koselig var det. Litt sykdom hadde vi i hus, men ikke typisk det med influensa i juletider!?

Natt til 28desember vknet jeg med magesmerter som ikke ville gi seg. Jeg l fysisk i fosterstilling og grt. Ingenting hjalp. Vi ble tatt imot p akutten og sendt videre opp til gyn/fde posten. De fant ikke direkte ut hva som var galt, men jeg ble satt p antibiotika intravenst. Mest trolig skyldtes det cysten jeg hadde i magen. Ble over til neste dag, da hadde smertene gitt seg. Overlege sa jeg kunne bli operert for cysta dagen etter, alts fredag 30 desember. Men hun ville helst ikke da det var bedre operere nr livmora har trukket seg enda mer tilbake. Jeg var ogs enig i dette ifh til komplikasjoner. Vi ble enige om at jeg sulle komme tilbake 3 uker etterp for kontroll, heller ta kontakt om noe skulle oppst i mellomtiden. 



 

Natt til 5 januar vkner jeg igjen p natta med grusomme smerter i magen, denne gangen enda verre enn sist. jeg str opp i 3.30-4tiden og tar meg paracet og ibux, noe som IKKE hjelper. Steller meg s i dusjen, men hadde dessverre ikke effekt dette heller. Mats var ikke i form den dagen, s han var hjemme fra jobb. Betryggende da jeg selv hadde store smerter. Prvde f tak overlegen p gyn, men ingen svar f. Prvde igjen senere p ettermiddagen da fikk jeg beskjed om komme inn, at jeg ville bli klargjort for operasjon morningen etter. 
Dette var skummelt og nervepirrende. Jeg ble gjort klar 5 p morningen. Da skulle de vaske navel og sette veneflon. Senere p morran kom overlege inn for se p UL ifh til cysta og hvor den l. Hun tok innvendig UL, noe som var veldig vondt da jeg hadde grusomt vondt allerede. Hun fant den ikke, hun sa den var borte. NEI sier jeg og tok tak oppe p hyre side i magen. Tok fysisk rundt den og flyttet den fram og tilbake. Hun tok da UL der oppe og en annen lege kom inn. Han trodde cysta kunne kommer fra leveren. Jeg sa ifra at vi hadde ftt vite via MR i sommer at cysten satt p venstre eggstokk og har strukket seg i graviditeten. Jeg ble sendt p CT s de unne se helt sikkert hvor den satt fast, og hvor konkret den l. Kontrastvesken jeg da fikk var veldig ubehagelig! Alt dette gjorde at ventingen fr operasjonen tok litt lenger tid. GREAT for jeg var vel verken trst eller sulten? alt jeg fikk var intravens veske. Da det endelig var min tur var jeg ganske redd, og mest bekymret over Selma som ikke har noe til overs for flaske og flaskemating. Skikkelig puppejente. 
De som var nede p operasjonssalen var veldig hyggelige og beroliga meg s godt de kunne, det tok ikke lang tid fr jeg var dypt i svn av narkose. Jeg vknet opp p oppvkninga (?). Jeg hadde ftt for meg at de hadde fjernet en fflekk ogs, men jeg var s borte i alt av mediser at jeg ikke var sikker. De p oppvkninga viste ikke s mye om selve operasjonen, men at det hadde tatt mye lenger tid enn forventet. Det hadde tatt over 3 timer, nesten 4 timer!!! Jeg sa hade til mats p rommet i 10 tiden, og kom ikke opp til han igjen fr 22 tiden! 

Jeg hadde utrolig mye vondt etterp. De hadde tatt kikkehull, men kjentes ut som de hadde gjort mer, da jeg hadde veldig vondt nede p venstre side. Der hadde jeg i tilegg ett ganske stort plaster ifh til alle de andre. De p posten viste ikke stort de heller, s mtte vente til dagen etter. En overlege kom inn fortalte at eggstokken min hadde slynget seg, dette var grunnen til smerten jeg hadde (det forsto vi). Cysten var 13-14cm og var helt hard (dermoid cyste/tvillincyste). Siden den var s stor, og den satt der den satt hadde de ikke klart utfre bare kikkehull. S p venstreside har de tatt ett bikinisnitt(keisersnitt kan man ogs si?). En blodre klarte de kutte ogs, s den mtte syes og lappes sammen.Ikke rart jeg hadde vondt. Hadde ogs hrt riktig ang fflekken, de hadde fjernet den. 



 

Jeg ble noen dager p sykehuset, var helt avhengig med hjelp til alt. Ikke fikk jeg lfte Selma, ikke kom jeg meg opp av senga selv... 100%pleietrengende og s frustrerende. 

N er det litt over 2 uker siden operasjonen, jeg er mye bedre. Litt ubehag enda, men stingene de fleste steder er p vei ut, det ser ut som alt gror veldig bra. Jeg har endelig ftt lov begynne bre p Selma, men fr enda ikke lov bre p Wilmer. 

S mye har skjedd den siste tiden, ikke akkurat drmmestart p permisjonen, men greit ha det oversttt. Operasjonen hadde jeg ikke kommet utenom uansett. Kunne bare nske det ikke mtte ende med en hasteoperasjon.



Snart termin

Vi nrmer oss termin og ikke tvil om at vi alle begynner bli veldig utlmodige! Mats konstanterer ofte det at han kjper ikke ting p nett av en grunn, det er fordi han hater vente!. N har vi ventet i hele 39 uker! Det er lenge, samtidig som jeg fler det har gtt ufattelig fort. 
Jeg har hrt at 3mann er en luring, at det kan vre mange "falske" forvarsler fr det virkelig skjer noe, men at dette kan ha en fordel nr fdsel frst er igang. Det er n 3 uker siden vi var inne p sykehuset med regelmessige rier som dabbet av etter 12 timer. Da var livmorhalsen kortet seg til 2 cm. Uken etter var vi inne igjen, akkurat det samme skjedde da og livmorhalsen var nesten flatet ut, men en liten kant igjen. Jeg ble p sykehuset to netter, men ingen fremgang jeg fikk reise hjem. Nok en falsk alarm... F dager etter begynner disse regelmessige takene igjen, de holder p store deler av dagen, men er bestemt med meg selv at neste gang drar vi ikke inn fr jeg ikke kan st p beina mine!. (vi drar nok inn fr den tid, men drar vertfall ikke fr vi vet det er sikkelig igang). Var p kontroll p sykehuset her om dagen, da ble det konstantert at livmohalsen er borte eller heter det livmortappen?. Tyelige 2 cm og moden. Jordmor strippet meg, noe som ga regelmessige tak som ga seg. P UL s vi at hun l veldig veldig langt nede i bekkenet, jordmor var overrasket over dette mtp at jeg er tredjegangs. Hun mente at det er like rundt hjrnet det skjer noe. Jeg har for tiden tak av og p hver dag. De kommer og gr. Sliter veldig p kropp og bekken, men jeg overlever.
Plutselig m jeg g overtid, noe jeg aldri har gjort fr, men er forberedt p det. Hva er det de sier? 3 mann er en luring, en skalt joker. det har vi ftt oppleve .

 



 



Oppussing og utbygging av hus.



 

I sommer startet vi noen store prosjekter her hjemme, det er s gy se hvor langt vi har kommet! Vi har en svrt liten gang, og ett bad som er veldig lite (mye strre n!). Mats begynte skisse ett pbygg p huset, som han startet p s og si med det samme. Sammen med Kjell har de bygget ett utrolig flott pbygg, som n er isolert, vi har ftt rivd veggen inn mot badet, blir rive veggen inn mot gangen n etterhvert. I den nye gangen blir det ogs ett vognrom, dette er jo genialt da vi kommer til ha to vognbarn. Det er ikke tvil at vogner tar plass, s ha ett eget rom til dette er supert!
Badet har blitt kjempe stort etter veggen ble revet. Det er ferdig isolert, mangler n bare f p vegger, tak og legge gulv. Enn s lenge blir det nok legge p "enkelt" gulv, fr vi skal fliselegge til nyret engang. Akkurat n er fokuset f det funksjonelt til babyen kommer, ikke minst f trketrommel og vaskemaskin opp fra kjelleren! :)



Vi lever!

Har ikke oppdatert p lenge, da dagene har vrt svrt hektiske, men vi lever!
Jeg hadde begynt skrive ett innlegg fra forrige opphold p voksentoppen. Det ble vist aldri postet. Oppholdet var iallefall supert, god oppflging som vanlig. Eksemet var svrt hissig, men n pr dags dato har vi kommet ganske i bugt. Det er langt ifra bra, men virkelig inne i en god periode. Eneste som plager mini om dagen er astmaen! Men det hrer vel med rstiden det?



Hygravid

Tenk at jeg her om dagen havnet i kategorien hygravid!? Hvor ble tiden av? Det er ingen tvil om at ukene virkelig har flydd i det siste. Er s mye som skjer, og s mye som gjres. Fr vi vet ordet av det er babyen her. Jeg m si jeg er utrolig spent p om hun kommer tidlig, eller sent. S m jeg si vi er veldig spente p om det faktisk er ei jente som kommer ut? Det hender seg jo at de tar feil p UL?! Det hadde virkelig tatt seg ut om hun kommer ut som en gutt, samtidig tenker jeg s lenge barnet er friskt er det, det viktigste. 
Kommer fdselen til starte med rier? Det har det gjort med begge guttene! Kommer hun tidlig? for det har begge guttene gjort, eller skal jeg for engangskyld f oppleve pining ved g p overtid? Kommer vannet til g? det har jeg nemlig aldri opplevd! Mye jeg lurer p hvordan ting blir denne gangen. Forventningene til fdsel svirrer i hodet, bde dag og natt. Jeg gruer meg, jeg gleder meg, jeg vet hva jeg kan forvente meg. Mye smerte, en enorm spenning og sist men ikke minst en helt utrolig mestringsflelse. 

  Termin: 16 desember

 P vei: 35

 Igjen til termin:  ca 38 dager

 Kjnn:  jente ♥

 Navn:  Selma Leandra

 Aktivitet innenfra:  Veldig mye om dagen, det er ikke spesielt behagelig!

 Babyens svnmnster: Det er veldig varierende, men hun er somregel veldig rolig p dagtid, og er mest aktiv p kveldstid/natt. 

 Leie: Sist kontroll fikk vi vite at han har lagt seg godt ned i bekkenet, ligger p hyre side. Hodet er ikke festet, men ikke s rart da jeg er 3gangs gravid.

  Vann i kroppen/hevelser: Nei, ikke som jeg har merket. 

 Svn: Sover ikke s veldig godt for tiden. Vanskelig finne gode stillinger, slitsomt vkne at kramper i lr og bein fordi du har ligget for lenge i en stilling.

♥ Humr: Ingenting i veien med humret, selvom lunta kanskje er litt kort om dagen.

 Utstyr:  Vi har det meste av utstyr klart. Litt smting igjen vi skal f tak i. Fordelen med barn fra fr er at man har det meste av utstyret. Vertfall jeg som har vanskelig med selge babytingene etter gutta. For mange minner

♥ Utstyr som mangler: Litt smting bare

 

 Vektkning: ca 3 kg fra startsvekta

♥ Neste kontroll: 23 november

 Melk i brystene: ja!

♥ Plager: Begynt bli veldig tungt, av og p vondt i bekkenet, masse kynnere, spesielt p kveldstid

♥ Strekkmerker: Ingen nye, bare fortsatt strekke seg fra de jeg hadde fra fr

♥ Kynnere: JA!

♥ Barnerom: Babyen skal sove inne hos oss den frste tiden. Etterhvert fr vi se om vi fr delt opp til ett ekstra rom, eller om hun blir dele med yngstemann.

♥ Om fdselen: Jeg bde gleder og gruer meg. Jeg vet jo forsovidt hva jeg gr til, samtidig som jeg er spent da ingen fdsler er like.

 Oppegende: Oppegende, men mye sliten om dagen

♥ Sulten: Spiser normalt

♥ Dilla p: Ikke noe spesielt, men syntes rema 1000 sine vtservietter lukter himla godt, gjr meg ingenting g fordi bensinpumpa utenfor nr jeg skal til butikken hehe. Lukter godt. Selv nedgangen til rkjelleren lukter godt. Mye rart man fr for seg nr man er gravid

♥ Hygravid:  Ja!

♥ Utlmodig: Nja.. Jeg har dager hvor jeg bare vil bli ferdig, dager hvor det ikke gjr meg noe vre gravid i det hele tatt. Skal ikke legge skjul p at det skal bli godt vre ferdig. 

♥ Hode festet: Nei, men hun har lagt seg med hodet ned i bekkenet

 Sykehusbaggen: Den er pakket og klar.

♥ Tungt: ja!. N er det begynt bli veldig tungt. Ikke minst vanskelig kle av og p seg ehehe.



Svithun 1975 vogn, kupp vi ga 300kr for! Blir bruke som sovevogn inne til frkna <3



Ting begynner komme p plass.

Dagene gr utrolig fort om dagen. ting begynner komme p plass her hjemme, selvom vi har utrolig mye igjen ogs. Kjkkenet er nesten helt p plass, bare det i seg selv er supert. Med ett finere og mer funksjonelt kjkken har det gitt oss mye mer glede til kokkulere med mat og div. Kjell og Mats har kommet veldig langt p tilbygget, s snart n har vi utvidet gang og bad. Det skal bli s utrolig godt med strre bad og gang. I gangen vil det bli innbygget bod for vogner og div, og p badet skal vi endelig fr vaskemaskin og trketrommel. Det vil gjre ting s mye lettere for oss. N har vi vaskemaskin og trketrommel i kjelleren. Det funker greit det, men det kommer til bli mye lettere ha det mer tilgjengelig. Planen er i nye tilbygget p badet blir det benker, hvor det ogs blir stelleplass for de minste. Snn som badet er n, er det ingen stellemuligheter for babyen, da badet er for lite til ha stellebord. Ingen tvil om at tiden begynner bli knapp i forhold til termin, s vi har forsovidt gitt opp bli ferdig med absolutt alt innen hun kommer. Heller gjre det skikkelig f det ordentlig, enn haste seg ferdig og ende opp med drlig resultat.



 



Vinter, Kulde, Eksem og Astma..

Vinteren kom, den kom plutselig s veldig brtt! Ikke det at vi har ftt s mye sn, men sur vind og minusgrader har vi ftt. Dette er jo sefflgelig noe som virkelig preger minstemann. Denne kulden gr utover bde eksem og astmaen, ikke veldig lett. Vi hadde en liten uke med fremgang i huden, pang s var det utbrudd igjen. Mistenker at kulden er hovedrsak her. Han klr s flt at han er helt hysterisk, grter mens han sier vil ikke vil ikke, aua aua! Du vet han er ille nr han fr panikk bare han ser kremer og forstr han skal smres! Alt er vondt for tiden. Han har sovet greit om nettene etter vi startet vallergan, men merker n disse dager at han ikke har ftt det, bde p form og kle. Vi skal legges inn p riksen denne uken, da kan han ikke ta ulike medikamenter fr innleggelse, for det kan gi falske prvesvar p div prver osv. Ingen tvil om at vi trenger hjelp med huden!.
 

"du vet han er ille, nr han kun gr i bleia i barnehagen fordi klen er s intens"

..Bilder etter henting i barnehagen fredag..



 

 

 



MALIK 6 R <3


Idag fyller verdens beste Malik hele 6 R!!!
Jeg kan ikke fatte og begripe hvor rene ble av? Det fles ut som jeg akkurat fant ut jeg var gravid, hvordan formen min var igjennom svangerskapet sitter ferskt i minne, det var absolutt det vrste HG svangerskapet jeg har gtt igjennom, men var s verdt det, jeg fikk den vakreste lille skapning i "Premie"! Til tross for hvor vanskelig svangerskapet mitt var, er jeg jo n gravid for 3 gang, viser bare at alt er verdt strevet!

Denne gutten er s full av energi og fantasi, har alltid gode kommentarer p lur. Han er veldig reflektert, og har sterke meninger han str for. Det store om dagen er at han har sin "egen" hyre og venstre, at vi voksene bare sier feil. For i hans hodet er hyre, venstre, og venstre er hyre. Nr han begynner den diskusjonen, er det nesten ikke vits argumentere imot, for han er s p at snn er det, og snn blir det!

Han er ogs en fantastisk storebror, selvom han syntes lillebror til tider er i overkant plagsom! Han gleder seg ogs veldig til Selma kommer, vet med hnden p hjerte at han kommer til bli en minst like god storebror mot henne, som mot Wilmer.

Han var noks stolt da jeg fulgte han til klasserommet idag! Alle han mtte p stoppet han sa "hallo jeg er 6 r, jeg har bursdag idag". Du kunne se hele han strle av lykke, og hvor stolt han var for endelig fylle 6 r han ogs. Bakt muffins til klassen hadde vi ogs gjort, det syntes vist lreren var veldig stas at vi kom med. Vet ikke om det vanlig lenger at man har med muffins/kake p skolen lenger? var iallefall det da jeg var liten.
Etter skole og barnehage idag blir det en liten feiring med besteforeldre, kaker, is og plse. Tror nok jammen meg vi skal sl til med litt julebrus ogs.



 



Brannskadet? eh..nei..

Vi har vel n kommet i en situasjon hvor vi ikke lenge helt hva vi skal gjre. Mini har n vrt syk over lenger tid. Det har vrt det ene etter det andre. Frst "omgangssyke" med innleggelse, for s f vite at han har hovne rer og streptokokker, fr orden p dette med antibiotika, s blir han drlig igjen med forkjlelse, hovne mandler og revondt igjen! Det er ingen tvil om at all denne sykdommen har nok vrt med p trigge eksemet til de grader, samt at vi ser for oss vr skifte og slike ting spiller en rolle ogs. Det er vondt vanskelig ikke finne rota til "Problemet" hvorfor han ikke responderer noe godt p behandling av ulike slag!

Vi var hos barnelegen p tirsdag, da fortalte barnelegen at Wilmer er ett av de fr tilfellene, kanskje til og med det eneste tilfelle han har hatt som ikke responderer til behandling, og er s plaget som han er. Dette er ikke s veldig gy hre av en godt voksen barnelege som snart skal pensjoneres og har holdt p i dette yrket i MANGE r! Nattesvn er ogs noe vi ikke har hatt noe srlig av de siste ukene, jeg skal ikke lyve si at det IKKE tar p snart vre hygravid, sitte oppe store deler av natta med ett barn som bare grter og klr. Barnelegen skrev derfor ut Vallergan som skal hjelpe stille klen, f han til sove. Dette begynte vi med torsdag, endelig har han sovet 4 netter p rad, MEN selvom han da sover godt igjennom natta, klr han jo som bare det. Dette ser vi jo ved at det er veskende sr, og MYE "flass" i senga, samt blodflekker p dyne og putetrekk.

N idag sier Mats; "enten Wilmer har du tissa igjennom alt, ellers s er det srene dine som vesker. Dessverre var det, det andre! Bak beina hans ser han brannskadet ut, det er tynn sr hud, som er helt strekt. Tydelig ikke godt, da han gikk veldig rart, s ut som det var utrolig ubehagelig. Til tross for dette var han usedvanlig blid og fornyd. Armer vesket ogs, vil vel tro han har eksem p minst 80% av kroppen sin n! Mye av dette er pne og veskende sr!

Smrer han fra topp til t, fr han er avsted i barnehage. Vi slr oss da p trden med Rikshospitalet for hjelp, rd og veiledning. Vi har jo ftt beskjed er det noe m vi ringe, noe vi da gjorde idag. Problemet var vel det at legen som flger Wilmer ikke var der idag, de har ikke kapasitet til ta inn noen n, derfor fr de ikke sett han, eller dmt omfanget akkuratt n, dette er veldig frustrerende. Vi skal inn p innleggelse i november, men akkuratt n virker den innleggelsen uvirkelig LANGT unna!. 



 



Vi gr n inn i uke 31

Tenk at vi n idag kryper inn i uke 31!

Dette svangerskapet gr utrolig fort, det har idag gtt opp for meg at det ikke er veldig lenge til Selma kommer til melde sin ankomst! Jeg har fdt begge guttene i uke 38, s er veldig spent p nr Selma vil kommer. Siden jeg har en 12x13cm cyste som ligger og presser over babymagen ogs str jeg i risiko for kunne fde tidligere, s det gjenstr jo se da. Jeg skal inn p kontroll p Ullevl n den 19.10. Hva de skal da er jeg usikker p. S tror jeg n at Ullevl og Kongsvinger har kommet til enighet at Ullevl flger meg fram til uke 36, og etter det kommer Kongsvinger til flge. Grunnen til dette er vist det skal skje for tidlig fdsel, s har ikke Kongsvinger nyfdtintensiv for fortidligfdte tydligvis. 

Vi har det meste av utstyr fra tidligere, men fortsatt litt smting vi mangler. Idag har jeg bestilt bde ergonomisk stellematte som jeg ble anbefalt av min sster og kjpe, samt babynest. Til Wilmer lagde jeg to babynest selv, men med alt som er n har jeg virkelig ikke kapasitet eller ork til sette med ved noe symaskin. 

Fr bare hpe huset har kommet litt mer i orden innen Selma kommer til verden 





 



Hverdagen..


Dagen idag har gtt relativt fort. Wilmer er p bedringens vei, s vi har ftt tilbragt litt timer ute i det fine hstvret som er n. Det er noks kaldt, men med nytt vinterutstyr kan ingenting stoppe oss. S idag har vi testet ut den nye didriksondressen! Er s fornyd med den, den sitter s fint p. Den er litt snn rd/koral aktig. Gutta kler farger veldig godt, jeg syntes det er s kjedelig med mrke triste uteklr. Malik har didrikson han ogs i sennepsgul og lilla!. S fornyd med disse dressene, kommer til fortsette kjpe de flere r framover. 



Malik har vi ikke trengt kjpe nytt vinterty til i r. Han fikk to dresser i fjor, en som var hakket for stor, og en som satt noks bra. Jeg gr utifra at den minste dressen passer i r ogs, ellers passer den som er hakket strre. Han har ogs boblebukse og jakke som han fikk nytt til pske som ogs passer. Utrolig deilig og sleppe mtte kjpe mye nytt, nr man allerede har ting som passer. Noe han har ville ha er iallfall ny lue. Han fant noe garn p garnbutikken som det fulgte med duske p. Han lurte p om jeg ikke kunne strikke lue til han, med snn dusk. Det er ikke ofte han spr om noe strikkating, s jeg var ikke vond be der og da. Han selv er kjempe glad over resultatet, ble tatt ibruk med engang jeg var ferdig. Selv ble jeg ogs veldig fornyd.





Ellers m jeg f tilfye hvor flink Malik er med leksene sine, han tar ting helt sykt fort. Idag har han og Mats sittet med mattelekser p ipaden, det tok ikke lange tiden fr han var ferdig. Til tross for at han var ferdig ville han fortsette, da ville han prve seg p brk! Tror dere ikke han tok det p strak arm ogs? han ville til og med gjre med matte fr han la seg.

<3



 

 

 



Enda mer sykdom!

Wilmer har blitt s mye bedre i formen. Ikke hatt drlig mage siden natt til lrdag, og matlysten har virkelig tatt seg opp noe helt vanvtittig. MEN vi merket sndag og mandag at han var s sr og nrtagende, grt av alt. De hadde jo nevnt hos fastlegen forrige onsdag at han var hoven i hals og rer, de p barneavdelingen ved elverum var ikke enig i det. Mandag endte vi opp p legevakta, og joda han har dobbeltsidig rebetennelse og streptokokker i halsen. S da har vi begynt 10 dagers antibiotikakur! IKKE lett f i han antibiotika for si det snn, og som wilmer sier "sja, wilmer sja "bikke" (vil ikke). Forstr han godt, for til tross for at de har smak p den, s smaker og lukter det helt forferdelig, han brekker seg av det. Vi fr bare tenke oss at det er for hans beste.

Eksemet herjer noe voldsomt om dagen, det er ikke noe nytt, var noen vkentimer i natt, med grting og kle om hverandre, men minimalt med hva han har ftt klort opp nr han har hatt p scratchsleeve'sene.  Vi har endelig ftt ny innleggelse p voksentoppen! ENDELIG! Blir ikke fr i november, men med all sykdom som er n, bursdagen til Malik som kommer opp er det like s greit! Samt at uken etter vi har vrt p Riksen, skal vi p innleggelse p Elverum. Glad dette er p sykehus begge deler, snn tilfelle jeg gr i fdsel!! 



 



Skyteskole

Malik var ikke s altfor fornyd etter frste dag p skyte/hockey skolen. Han hadde trossalt ikke sttt siden i vinter, samt at han n hadde helt nye skyter p beina. Med litt dumt valg av hansker gjorde det aktiviteter hvor man skule gripe veldig vanskelig. Han var innstilt p at han ikke ville dette, at han ikke var noe flink lenger p skyter. Vi har forklart at man kan ikke forvente vre super god frste dag man str p skyter eller prver noe p nytt. P lrdag var det nok engang trening, vi fant fram andre hansker. Gjett om det var en gutt som kom superstolt hjem? Som ikke mente sist at han ikke ville fortsette, for det ville han n. Han syntes det var kjempe gy, ikke minst skryter han av at han er raskere enn Mats p skyter :) S dette blir spennende framover, han er veldig glad i st p skyter. 



 



Sykdom og innleggelse p isolat...

For noen dager dette har vrt. Som nevnt i tidligere innlegg hadde Wilmer ftt omgangssyken, eller det vi antar for vre det ialllefall. Alt startet p fredag forrige uke, han var utilpass og ikke seg selv da vi hentet han. Vi forsto at han brygget p noe, men ikke helt hva. Hele helgen var han litt slkkere enn det han til vanlig er. Sndag fikk han diare, og natt til mandag var det bde oppkast og diare. Tirsdagen var vi p nippe til dra p legevakta da han verken hadde tisset, bsjet eller spist/drukket noe srlig. Men p kvelden var det som han kvikna litt, han hadde bde full tiss bleie og bsj bleie. Dagen etter var han rett og slett blitt mye drligere. bo p ett de sted, ikke ha lappen fikk jeg virkelig kjenne p onsdag. Mats skulle p MR i Oslo, Wilmer var virkelig IKKE bra, har aldri sett han s drlig fr, jeg fikk time relativt raskt p legekontoret!. S ble det stress med f tak i taxi. Midt i skolerush er ikke det akkuratt det letteste f til, men heldigvis fikk de en avgrde relativt raskt!.


Var ikke vanskelig hos legen se at han var noks drlig, til tross til at CRP var helt fin! Vi ble sendt i taxi opp til Elverum, som er litt over 2 timer med bil, der ble vi lagt inn p isolat p barneavdelingen. Blodprver var fine der , utrolig nok, til tross for at han er/var s drlig. Det vi dog fikk svar p var at han var noks dehydrert (ikke noe sjokk). Han begynte smtt f i seg drikke da vi var der, spesielt av blbr safta. Han skulle egentlig f satt sonde, den skulle han f blant annet GEM(?) i.  Da sykepleieren s han drakk litt blbrsaft trodde hun at hun var smart ved at hun kunne blande saften med GEM(?) greiene oppi. Hva oppndde hun med det? jo at han ikke vil ha blbrsaft n i det hele tatt!. Det ble igjen konkludert med at sonde skulle setter, funket ikke sonde ville de sette veneflon. 

Kvelden gikk og jeg ventet og ventet p at denne sonden skulle bli satt, noe den ikke ble. Sykepleier kom heller inn sa "jeg sier ifra til legen at dere har sagt dere villig til vekke han jevnt gjennom natta for gi drikke via flaske".  Jeg viste ikke om jeg skulle le eller grine. Der var vi inne med en dehydrert gutt som verken vil spise eller drikke noe srlig, har diare til den store gullmedaljen og har gtt ned 1.5kg p 3 dager! Natten gikk greit, til tross for at det ikke ble noe svn p meg, vil tro det var minimalt med svn for Mats ogs. P morningen vknet vi til diare, blodprver ble tatt, de ville gjerne sette p emla plaster. Jeg sa nei! for det frste reagerer han p dette, for det andre har han masse eksem der de skulle sette det. Jeg hadde ikke trodd de kom til stikke spryter der han har s mye vond eksem, men det gjorde de. Ikke traff de, de frste gangene heller, jeg er sikker p hele sykehuset kunne hre han. De fikk kun fylt 3 glass ut av 6!. Like fr legen kom spy han utover hele gulvet, vaskedame kom inn for vaske opp, all veske vi da hadde ftt i han, var n kommet ut igjen. Alikevel ble vi sendt hjem, med beskjeden om gi han drikke jevnt og trutt som vi hadde gjort der.  Vi kom nesten til kongsvinger fr han vkna og hadde diare eksplosjon, utover dagen ble det oppkast og diare om hverandre. Den lille kroppen vi har jobbet i herdig med f opp i vekt har n gtt veldig ned igjen. Han er liten i utgangspunktet, men n er han det man kan kalle "skinn og bein", i tilegg til dette er eksemet noe helt voldsomt! 

Fredag var han fortsatt noks drlig, en del bleier og oppkast kom jevnt og trutt gjennom dagen, samt at han sov store deler. Lrdagen var avfring blitt litt fastere, og han var litt mer oppe lekte, til tross for at han hadde blitt snrrete og ftt feber opp det hele. Dagen idag Sndag har han vrt i mye bedre form og aktivtet, hans spiste litt av middagen, ikke hatt noe avfring, og hatt to greie tissebleier. Vi ser at det gr den rette veien, s vi fr hpe det fortsetter. Neste gang han blir s drlig og vi blir lagt inn SKAL de sette sonde/IV med engang! Jeg syntes det er forferdelig tragisk at de kan leke med "livet" til ett barn p den mten!.
 



 



Nr NAV sammenligner ett kroniskt sykt barn, med ett friskt barn.

Hjelpestnad fra NAV har vi ftt innvilget bra er det, gikk faktisk veldig fort. Eneste som provoserte meg var nr de skriver " vi har sammenlignet ditt barn, med ett "normalt" barn p samme alder nr det kommer til stell, hygiene, vkennetter etc og tatt trekk i fra det da de ser det som normalt for alderen.

S ett normalt fungerende barn uten noen form for kronisk lidelse trenger hjelp med smring, bandasjering, oljebading, kp bading etc?

Ett normalt barn trenger tilrettelegging og oppflging i diett og matvei?

Ett normaltfungerende barn kan vre oppe timesvis p natt med kle, smerter, drlig pust? hvor du kan holde p hele natta for roe ned barnet, men ingenting hjelper fordi barnet er s i smerte?

 

Ja en normal fungerende 2 ring trenger hjelp med bading/dusjing og pkledning det er klart. Men ha ett kroniskt sykt barn krever s altfor mye mer enn bare det. Her holder det ikke alltid med ett bad. Her kan bading for ta veldig lang tid. Skal du ha KP bad m barnet sitte der i 20 minutter +/-, s skal barnet taes opp, lufttrkes, smres med kortisonkremer, vente 10 minutter, s smre fuktighetskrem. Gjerne nr kremer er smurt da skal du klippe opp vtbandasjer og legge disse. Alt dette tar tid. S kommer medisinering av astma som tar 30 minutter. Har barnet ditt da en drlig dag kan alt dette ta s mye lenger tid. Bade er ikke noe vi gjr flere ganger pr. dag, men det gjr smring og astma medisinering.

Ja ett barn p 2 r trenger hjelp til tilbreding og smring av mat etc. MEN de trenger ikke ha mat laget til dem etter diett, eller foreldrene trenger bruke mye tid av innkjp p mat for vre sikker p at det ikke innholder noe form eller spor av ditt og datt. 

ja ett barn p 2 r kan fint fortsatt ha vkennetter, og foreldrene m da ta seg av de. Men mange av de som vkner p natta, vkner gjerne av at de ikke vil sove mer, kanskje til og med trass?
Men nr ett barn med alvorlig eksem setter igang p natta, hjelper det ikke g inn si det er natt. Da blir det gi barnet det den trenger i form av smring, smertelindring, i verstefall bading p natterstid!. 

Vi er veldig glad for ha ftt det innvilget, men de s ikke behovet for noe mer enn sats 1, alts minste satsen. Overlegen vi hadde p riksen har skrevet godt og fyldig i sknaden at han har alvorlig grad av eksem, alvorlig astma og allergier. Sknaden er noe vi har skrevet og satt sammen med lege ved riksen og sosionom. Vi tenker klage, da vi selv mener at sats 2 er mer riktig nr det kommer til alt arbeid vi legger i alt. Det f de til forst at du kan ikke sammenligne ett friskt barn, med ett kroniskt sykt barn. 

Hadde de satt seg inn i vr hverdag for noen dager tror jeg de hadde flt p samme frustrasjon som oss. 

 



P bedringens vei?


Ingen oppkast i natt, priser oss for det. Oppkast er ikke gy, i stedet har det gtt i diare og kle. Rundt 5 tiden vknet han med dette, da var det bare for meg legge meg inn p rommet hans. Han sovnet av fram til klokken ringte klokken 7. Skulle gjerne da ha sovet enda lenger, men det gr ikke nr Malik skal ordnes og gjres klar for skolen. Han derimot var ikke mye villig til st opp idag. Det er noe jeg aldri kommer til forst med barn... I helger str de opp fr fuglen driter, p ukedager er de lite villige til st opp, nesten s man m dra de ut av senga. Jeg var vel snn en gang i livet jeg ogs, tror de fleste foreldre kan kjenne seg igjen i dette. 

Jeg merker veldig godt at denne omgangssyken trker ut huden til Wilmer, ikke rart nr han ikke spiser. Han fr i seg drikke da, til tross for at det ikke er de store mengdene av gangen. Alt er bedre enn ingenting. Smurte han 3 runder p morningen, han var fortsatt like trr. Han ville etter litt film titting ta seg ett bad, s benyttet sjangsen ga han ett oljebad. Greit holde huden mest mulig fuktig, nr han ellers ikke fr i seg s mye. 
Jeg gleder meg veldig til kunne f litt mer hjelp med huden hans. Ikke tvil om at han sliter om dagen.




 

 



Kjkkenet begynner ta form

Vi bor i ett kaos for tiden, men nr man ser framskrittene er det s verdt det! Mats og Kjell str p nesten hver dag, opp til mange timer med f dette kjkkenet p plass, og ikke minst utbygget p huset! N har vi endelig stekeovn, micro og stekeplate, kjkkenet begynner ta mer form. S gy se! Fargen vi har valgt p veggen er retro bl, benkeplatene er mellomlyst treverk og skapene er hvite. Gulvet er av en slags grtone, fine og gode kontraster mot hverandre, akkuratt snn som vi vil ha det.  Det er ingen tvil om at den nye stekeplata funker mye bedre enn den gamle komfyren vi hadde. 



 



O m g a n g s s y k e ... i hus.

Igr kveld hadde Malik lurt seg inn for sove hos Wilmer igjen. Det gikk helt fint det, da de begge to sov ganske godt. Tenkte om Wilmer vkner i natt fr jeg bare sende Malik over p sitt rom. Jeg sov selv veldig godt, men vknet rundt 3-3.30 av at Wilmer begynte grte. Jeg prvde komme meg raskt opp, og rasket med meg puta mi s Mats skulle f sove siden han skulle p jobb tidlig. Malik stormet inn soveromsdra vres og sa "WILMER GULPER MASSE". Det var ikke vanskelig hre. Han kasta opp utover hele senga, samt at det var kommet avfring igjennom bleia. Med andre ord blitt skikkelig drlig illpet av natten. Jeg s den komme egentlig, var sjeleglad Malik kom s raskt sa ifra, til tross for at jeg var p vei. Mats sto opp ogs og fikk tatt Wilmer ned i badekaret. Vi fikk badet, vasket og spylet. Mats fikk lagt seg igjen, mens jeg og Wilmer ble sittende oppe i nattetimene fr det var p tide vekke gutta oppe. 

Vi fikk sovet litt n p morningen, godt var det. N hper jeg det gir seg fort, forhpentligvis fr ikke vi andre omgangssyke ogs!



 



Klatrepark var stas



Idag har vi vrt p farten i hele dag. se ringte idag tidlig og lurte p om vi ikke ville vre med p tur til en utendrsklatrepark idag. Det ville vi jo gjerne. Alt er bedre enn vre hjemme i dette oppussingskaoset som er her hjemme n. Stedet var kjempe flott, veldig fint gjennomfrt uteomrde. Det var sandkasse med leker, leketraktorer og div for de minste, samt noen grdsdyr. Malik var den heldige som fikk klatre. Hadde det ikke vrt for at jeg er gravid skulle jeg s gjerne vrt med. Jeg har kun klatret p innendrs klatrevegger, fjellvegger og rapolering, pluss at jeg tidligere har prvd zipline over en dal. Men ikke noe som det Malik prvde seg p idag. Grunnet at jeg ikke fikk vrt med, ble det holde seg i barnelypa. Han lrte veldig fort hvordan kan skulle gjre det med kroker og sikring. Sikring er jo veldig viktig om man er uheldig detter. Han kunne nok tenkt seg dratt opp i "voksenlypa", men uten flge av voksen kunne han ikke det. Tenker neste gang kan vi dra p klatringa i vinger, s han fr prvd seg i klatrevegg der :)



 



Oppbluss igjen.. ja igjen..

Miniputt vknet igr kveld med grting og kling! Jeg fikk heldigvis roet han relativt fort, han sov resten av natten (heldigvis). MEN var ikke fr idag tidlig vi s hvor mye han har klart klore seg opp rundt om p kroppen. Jeg begynner bli frustrert n med alt som er. Jeg fler vi tar ett skritt fram og to tilbake igjen. Vi gr enda venter p innkalling til ny innleggelse, men ting tar s tid. I disse dager gr det omgangssyke, s mulig han brygger p noe siden det plutselig har kommet nye oppbluss og utbrudd!. 



Fra idag tidlig fr morgensmringen 



Vi har ftt akvarie!!

Malik har lenge nsket seg gullfisk og Mats har hatt lyst p akvarie. Vi var heldige komme over ett 100l akvarie p facebook til kun 200kr med utstyr til! S da ble det kjpe i skjul for guttene og overrasket dem igr! Kan mildt sagt si det var to gutter som var strlende fornyd etter barnehage og skole. Vi kan jo ikke akkurat velge og vrake nr det kommer til kjledyr og husdyr. S fisker passer oss midt i blinken, samt at vi har satt det ved forstveren til Wilmer, slik at han har noe beroligende og stimulerende se p under medisinering og smring. Malik fr ogs vist at han kan ta del og hjelpe til med mating av fiskene. Han syntes selv det er veldig stas f mate. (med hjelp fra oss sefflgelig).



 



Ble liggende lytte

 


Jeg hrte litt sutring fra rommet over gangen, ble liggende lytte. S trtt som jeg var, sovnet jeg ikke igjen. Jeg viste dette kom til eskelere seg, det gjorde det. Jeg hadde enda ikke sett hva klokken var, men i det han satt i hyle ble det skyndte seg opp av sengen, ta mobilen sette p lommelykt. Jeg skimtet at klokken var rundt 3.30. Inne p rommet ligger en liten gutt som er utrolig trtt, men som har aua kle, s ut som det var spesielt p armene. Heldigvis var jeg i seng igjen innen 4 ca, resten av natten har vi sovet. Vi har jo i det siste hatt veldig fine netter uten nattevk, men som nevnt tidligere vet vi at dette ikke varer evig. 

Han poengterte ved medisinering idag tidlig under stellet hvor han hadde aua, pekte p de "stygge" srene som ikke gr bort. Jeg er spent p hvordan barnehagedagen idag gr. Til tross for at Wilmer vkner p natta, bare grter og hyler s sover Malik seg igjennom alt. De sover vegg i vegg, lytt er det ogs, MEN han sover seg igjennom alt! Priser meg for at Malik har s godt sovehjerte som han har! 



Sykt tenke p at dette..

Nr jeg n poster disse bildene fra idag, er det sykt tenke p at dette er huden hans nr han er relativt "fin". Det er jo absolutt ikke bra i det hele tatt, men fortsatt bedre enn det har vrt p en stund. Han hadde iallefall idag ftt noe nye utbrudd rundt om i ansiktet, og litt rundt p kroppen. Spent p hva natten bringer. Han var vken en gang i natt, ved 2.30 tiden, men sovnet veldig fort. Han er iallfall bada, og smurt godt for natten, s hper han sover godt i natt ogs. Det er lov hpe, for vi har hatt noen gode netter i det siste! Vi nyter det mens vi kan, men alltid forberedt p at nettene kan bli lange.



 



Utbygging og oppussing, blir vi ferdige?


Ikke noe hemmelighet at vi driver oppussing og utbygging her hjemme. Det ser man bde p utsiden og innsiden. Vi driver bygger ut huset for f strre gang, bod og bad, samt at vi da fr flyttet vaskemaskin og trk opp fra kjelleren. Det er en del fukt nede i kjelleren, ikke rart da det er en rkjeller. S skal bli godt f vask og trk opp. Lufta der nede var virkelig ille fr, men n har vi ftt luftavfukter der nede, vi skal f noe elektromadpglewdalkhgnealsrgplose (?) haha gud veit hva det heter. Det er blir en rkjeller iallfall. 

N har vi vrt kjkkenlse i en uke, det er mildt sagt kaos her hjemme, men idag kom endelig kjkkenet. De siste dagene har vi ftt satt plater p veggene, malt de i en knallfin retrobl farge, lagt nytt gulv (endelig)!

Mats og Kjell er i full gang med montering av skaper, ikke at vi ser noe ende i det, er det noe IKEA kan, er det virkelig flatpakke ting! Jeg hper kjkkenet er oppe ilpet av uken, mesteparten iallefall. For akkuratt n str det esker og bokser overalt. Det fine er at det blir knallbra nr vi er ferdige.



 



Utslitt etter barnehagen


"Utslitt etter barnehagen"
 

Vi har hatt noen veldig bra netter i det siste, Wilmer har sovet igjennom natten, det har vrt veldig deilig for oss alle. Eneste vi da har merket er at han er veldig survete og trtt p dagen. Huden i seg selv har ikke vrt s veldig hissig disse dagene heller, men vi ser at det er p vei til blusse opp igjen. Fredag fikk vi vite at i barnehagen hadde han kldd veldig mye, mye mer enn hva han har gjort der tidligere. Idag fikk vi nok en gang tilbakemelding p kende kle. Han hadde blant annet ikke ftt sove under soving, men sovnet senere p dagen av utmattelse. Ga beskjed at da er det bare la han f sove. Vi har jo hatt noen "gode" dager n, vi vet dessverre at det er ferre gode dager, enn ille dager. Kvelden i kveld har vi allerede ftt en smakebit p hvordan natten mest sannsynelig blir. Han la seg greit, men etter en times tid grter og hyler han, han klr og klr. Det er ikke noe som hjelper, smre gjr han mysterisk. Malik skulle legge seg,   var snill sto inne hos Wilmer s jeg kunne ordne noe drikke til Wilmer s han kunne roe seg, s Malik fr sove. 
Eneste Wilmer ville ha idag var erstatning. Erstatning/velling/nringsshake er noe han fr i drlige perioder, spesielt de periodene han spiser lite og har lite matlyst. Idag har han igrunn spist veldig greit, men nr det er det eneste han ville ha for roe seg idag, fikk han det. Vi var jo p 2 rskontroll forrige uke, da kom tema opp melk/flaske/natt tid etc opp. Jeg fortalte at han har med seg en tutekopp eller flaske med vann p nattid, fr mer vann om han vkner. S sa jeg at han fr erstatning/velling i drlige perioder, men at han sjeldent fr det. Jeg sa ogs at han har ikke vrt flaskegutt tidligere, at vi sluttet amme i desember. Hun mente at dette var noe vi mtte kutte, han ikke trengte. Igjen er dette noe ernringsfysiologen p Riksen har gitt oss tommel opp p. Da forholder vi oss til det Riksen sier, samt at det er kun jeg og Mats som gjennomgr ser den smerten og lidelsen denne lille gutten gr igjennom, da gjr vi det vi kan for at han skal ha det mest mulig bra!. 

Krysser fingrene mine for at natta gr bra! Men er forberedt p at den kan bli lang. 



 



Frste foreldresamtale

Idag har vi hatt frste foreldresamtale p skolen. Jeg var veldig spent p hre hva de hadde si. Kan vel si det snn at det gikk over all forventing. Han gjr det veldig bra p skolen, stiller godt i alle fagene, lrer veldig fort. P en mnd n har han lrt seg mange bokstavlyder, han kan stave og lese leseleksene sine, han sitter p plassen sin i timen, vandrer ikke rundt. Nettopp det sitte i ro i timen var noe jeg var veldig spent p fr skolestart, men det gr jo veldig bra. Han er engasjert i timene, gjr det han for beskjed om. Med andre ord, vi er stolte foreldre til en meget flink frsteklassing. Siden han gjr en s god jobb tok Mats med seg Malik p butikken kjpte Is :) Ikke alle som fr is p hverdager, men litt unntak m vi ha noen ganger :) 



 



Nr ventetiden blir veldig lang.

Det var enkelte utredninger og prver vi ikke fikk tatt ved oppholdet p Rikshospitalet da vi var der. Dette str da i epikrisen at vi skulle f gjort p lokalsykehuset, slik at vi har disse resultatene til neste innleggelse. Det ene var prver p vitaminmangel, de svarene vi fikk idag og alt var helt normalt, verdiene er der de skal vre. Ikke noe mangel, bra er det!.

S ble vi henvist for ta 24t pH registrering av reflux! Jeg vet at dette kan ta litt tid, var igrunn synd vi ikke fikk satt den da vi allerede var lagt inn da jeg vet hvor mye ventetid det er p dette! Idag har vi ftt svar p henvising at den er mottatt, at vi har krav p utredning innen slutten av uke 49, alts ca 12.12.16!
For det frste om vi evt m vente s lenge s fr vi ikke disse svarene fr vi skal legges inn igjen p nytt, samt at jeg har termin i rundt den tiden! Jeg har ogs  fdt begge gutta fr termin, s er jo stor sjangs for at det kan skje denne gangen ogs, vertfall mtp at jeg har en 13cm stor cyste i tillegg. Jeg skal prve f ringt imorgen f det fremskyndt, i vrstefall m vi f gjort det ved neste innleggelse p bams1! 

 



 



Malik&MammaKos

Idag nr Mats var p foreldremte og Wilmer hadde lagt seg, tok vi oss friheten med kose oss med muffins!
Litt Malik og Mammakos m til, er jo lille"lrdag" idag s

<3



 



Den flelsen..

Den flelsen nr bandasjene sitter fast i eksemet...



 



Nr storebror vil sove inne hos lillebror

Noe vi har lagt merke til er at de nettene Malik sover inne hos Wilmer, s sover han natta igjennom. Igr tittet vi inn p rommene til guttene som vi alltid gjr nr vi legger oss. Malik var ikke finne p rommet sitt!!! Ser at Wilmer sin dr er oppe, s titter inn dit, der ligger Wilmer og sover i sin seng, og Malik ligger p voksensenga vi har satt inn. Han har vrt veldig p i det siste at han har lyst sove p rommet til Wilmer p natta, noe vi ikke har noe imot, s lenge de sover. 
I 6 tiden hrte vi Wilmer hylte, men det ga seg fort, da hadde Malik satt p musikken hans, fr han selv hadde gtt ned en tur. Da han kommer opp, kommer han inn til oss sier at Wilmer er vken. S Wilmer har jo sovet natta igjennom, men i det vi tok av nattens bandasjer begynner han kl som ett uvr. Er akkuratt som han skal ta igjen for alle timene han ikke har kommet til ftt kldd! P null komma niks har han rukket kldd seg s flt at blodet renner. Han stopper ikke fr vi har ftt smurt og satt p bandasjer p de vrste stedene! 
N er eldste p skolen, og minste i barnehagen. Skal ogs p 2 rskontroll idag, s det blir spennende. Vi har ikke vrt p helsestasjonen her fr. Samt kan det gjre fint hre hvordan han ligger an i utviklingen sin! :)

 
 



Vi kommer i HUD&HELSE



 

Her om dagen ble vi kontaktet av ei redaktr fra Psoriasis- og eksemforbundets medlemsblad Hud & Helse. Hun lurte p om vi ville stille opp med vr eksem historie i neste utgave, det ville vi jo gjerne. S igr var jeg og Mats og hadde ett intervju med redaktren etter en time jeg hadde p Ullevl. Det gikk veldig bra, og var veldig koselig! N gleder vi oss til det kommer p trykk!

 



Vi forsto med engang...

Mandag kom Wilmer hjem fra barnehagen med oppbluss p kroppen, samme steder som tidligere, samt nye steder. Vi forsto med engang at dette ble nok en vken natt for vr del. Fikk smurt han godt fr legging, og la vtbandasjer p hele kroppen. Vi la oss rundt 22.30 tiden da hrte jeg han ynke seg p rommet, men han sov. Litt fr klokken var 2 starta han. Jeg gr inn, han klr, han har dratt av bandasjene p armene, og halvveis ned p p lrene. Han roer seg litt, men jeg rekker akkurat  komme inn p rommet vrt, fr jeg hrer han er igang med grte igjen, fr roet han, gr legger meg. Det gr vel 30 minutter s er han igang igjen, Mats tar med seg puta si, legger seg p voksensengen vi har satt inn p rommet. N er bandasjen blodig, han vil ikke stoppe. Han vil ikke at noen skal rre han, samtidig som han tydlig har smerter og klr. Fr melding inn p telefonen at jeg kan g hente paracet, noe jeg fort fikk hentet nede. Fikk satt paracetten, men han var fortsatt helt fra seg. Endte med at vi tok han med inn i sengen vr, det tok ikke lange tiden fr han fant roen, sov fram til klokken ringte. Det rare med Wilmer er at han kan ha en superdrlig og vond natt, men fortsatt vkner han blid som en solstrle!
 



 

 



Sskentid



 

Medisinering og smring har vrt en del av hverdagen her de siste 2 rene. Morgen, kveld, ja jevnt og trutt utover hele dagen. Wilmer har tidligere IKKE ftt forstver til min store fortvilelse, s medisinering da har gtt relativt mye raskere enn det det gjr n. Ett kammer tar ikke like lang tid bruke som ett forstverapparat, men igjen er det ikke like enkelt f i barnet alt av medisin. Wilmer har derfor ikke hatt tilstrekkelig effekt at sine tidligere astmamedisiner. N  har vi begynt med forstver, ting tar vesentlig MYE lengre tid, vi bruker 10 min p ventolin, vente 10 minutter fr han skal ha 10 min ca med pulmicort. Da er vi oppe i 30 minutter. Vi ser jo at dette virkelig har en god virkning p pusten hans. Han skal ha ventolin + pulmicort hver morgen og kveld. Ved siden av det kan han f ventolin opp til 8 ganger i dgnet, alt ettersom hvor stort behov han har. S kommer alt av smring ved siden av som krever sitt, tar sin tid. Ikke noe tvil om at dette stjeler mye av tiden til storebror. Han er veldig forstelsefull med alt, fr ta del i stell om han nsker det. Slik har vi hatt det fra starten av, slik at han ikke skal fle seg tilsidesatt, men heller f mestringsflelsen av hjelpe til. Han er ikke lenger like keen p hjelpe da han heller vil drive med andre ting under morgen/kveldsstell. Derfor har vi kvalitetstid hver kveld nr Wilmer har lagt seg, der han fr bestemme hva vi skal gjre. Det er s viktig med denne kvalitetstiden. I kveld har han valgt se p film "Bolt", samt se litt youtube sammen med meg. Da fr han gjre noen sammen med meg, samtidig som Wilmer ikke stjeler noe av tiden. N etterp skal vi lese, dette er noe vi har gjort fast siden han var veldig liten. Det kunne avslutte en dag, med lesing p senga er noe vi begge verdsetter.


 



En bra lrdag, med en uheldig slutt.

Mannfolka i huset begynte igr med riving av kjkken, jeg som ikke har lappen fant ut at jeg og gutta mtte ha noe gjre. Det var ett nske om dra bade. Begge guttene elsker bade, men tidligere erfaring vet jeg at dette ikke er ett stort sjakktrekk i forhold til eksemen til Wilmer. Vi tok forhndsregler, hadde med medisin veska hans. Guttene storkoste seg som bare det, Malik fly mellom det minste bassenget, og det litt strre barnebassenget. Wilmer ville for det meste holde seg i det minste der det var sklie, vannspruting og flere smtasser leke med. Det gikk veldig bra i vannet, viste ikke noe tegn til ubehag eller noe, men jeg s jo ettersom vi hadde badet litt at huden begynte med oppbluss. Jeg fikk hentet Malik, s vi kunne g i dusjen og si oss ferdig med badinga. Fikk dusja og spylt oss. Wilmer fikk g rundt i garderoben mens jeg og Malik kledde p oss, slik at han fikk lufttrke, etter lufttrking var det smring, og rikelig med fuktighetskrem. 
Avsluttet "byturen" med litt isspising og innkjp av lrdagsgodt og middag.

Begge guttene sovnet p vei hjemover, ikke rart s slitne de var etter badinga. De sov utenfor med bagasjerommet oppe ved siden av der Mats sto snekret, med andre ord var de ikke ute alene! Nr de sov, fikk jeg brukt den lille tiden til ordne i stand middag, middagen var Malik sitt nske; Pita Pizza med fyll opp. Da gutta vkna etter en 30min tid, og middagen var ferdig var ikke Wilmer mye fornyd. Han l p sofaen fortsatt veldig trtt og grinete. Han nektet mat ville heller ikke ha noe form for drikke. Han begynte kl noe intenst, var helt hysterisk. Mats tok han med satt han i badekaret med KP vann. Han var ikke fornyd, det middelet kan jo som sagt svi. Jeg spiste ferdig, byttet plass med han, tok en hysterisk Wilmer ut av badekaret, satt han p fanget fikk roet han ned. Nr han hadde roet seg spass ned at jeg kunne sette han i stolen hans, gikk jeg for hente kremer nok en gang. Ble smre ibaril p, vente 10 minutter fr jeg smrte han helt hvit av bl apo base. la vtbandasjer i vann, med litt av naf sin badeolje. Fikk satt p dette fra topp til t, han roet seg helt. Jeg hadde sett for meg en helvettes natt, MEN utrolig nok sov han til 8.30ish uten vkne en eneste gang! Han var nok helt utslitt, samt at Malik har sovet p rommet hans i helgen, da har han faktisk ikke vkna. Huden var veldig myk og ikke trr da bandasjene kom av. 
Vi kan ikke isolere han fra all aktivitet resten av livet, bade er noe han virkelig elsker. Dette er 3 gang p 2 r han er p "badeland/svmmehall". Vi drar nok ikke bader igjen med det frste, men igjen var strevet lrdagskveld verdt det, med tanke p hvor gy han selv hadde det!.



 



Nr sykepleierne m stikke, stikke og atter stikke.

Idag har vi vrt hos fastlegen for ta blodprvene som ikke ble tatt p riksen, samt blodprver p lymfene hans igjen. Vi har sjekket lymfene tidligere og fant ikke noe farlig da, men etter vi var p legevakta og legen s lymfene hans der ville han at vi skulle sjekke det en gang til. Blodprver i seg selv er greit det, vi fikk kjpt emla plaster fr vi dro til legen, de fikk sitte p mer enn lenge nok. Da vi skulle inn til labratoriet var ikke Wilmer spesielt glad. Han sa "ikke den, ikke den". De prvde venstre arm frst, han satt helt i ro, merket nok ikke stort. De stakk, stakk, stakk, stakk, stakk, MEN traff de? nei. S Damen sa hun ville ikke stikke mer i armen, vi mtte prve hyre arm. Pga Wilmer reagerer p emlaplaster og egentlig alt av plaster generelt hadde han ogs ftt reaksjon p disse. Vrst var det blitt p hyrearm som de n skulle stikke. Wilmer fr vondt, begynner grte. De stikker, stikker, stikker, stikker, men klarer ikke treffe. Disse to damene fr vondt av han, vil igrunn ikke stikke mer, men prvene mtte bli tatt. De tok byttet s hun som hadde holdt skulle n holde, og hun andre stikke. De brukte n en voksen kanyle (?) klarte p andre forsk med den endelig treffe riktig. Vi klarte f nesten 2 fulle glass. Armen bldde noe ekstremt etterp, bytte av plaster mtte gjres. Det var ikke populrt! Premier fikk han etterp, to stykker til og meg, s veldig fornyd var han selv da han var ferdig. Glad Mats ikke var med inn p labratoriet da tror jeg det virkelig hadde gtt galt!




 



Nr blir neste innleggelse?

Utrolig glad med at vi allerede har ftt ha ett opphold p Voksentoppen, ftt en for innenfor. Det var jo virkelig p tide, vi burde igrunn vrt der for VELDIG lenge siden. Det eneste som er dumt er hvor f dager vi fikk der, de som var der forsto heller ikke hvorfor vi hadde ftt s f dager da vi absolutt ikke fikk gtt igjennom alt vi skulle. Omfanget hans er s stort, s mye kartlegge og finne ut av for sette alle delene sammen. Noe av det som gjorde det vanskelig for oss da er at mye av fokuset ble p astma og allergi (noe som er veldig viktig), men noe av det vi sliter som vrst med er eksemen hans. Det ble liksom ikke noe srlig tid til eksembehandling p oppholdet vi var der. dag to da vi skulle ha en del eksembehandling, skjedde det akutt situasjon p avdelingen som gjorde at vi ikke fikk gjort noe praktisk eksembehandling. Dette er veldig dumt, da han plages noe helt ufattelig, har ftt diagnosen alvorlig atopisk eksem. P grunn av dette m vi inn igjen p rikshospitalet for videre behandling, eneste som er dumt er ventetiden mellom hver gang!. Jeg gr hver dag sjekker postkassen om vi har ftt time til ny innleggelse, vi fikk time til ernringsfysiologen relativt fort, men enda ikke ftt til ny innleggelse. Alt vi vet er at det blir ilpet av oktober, muligens begynnelsen av november. (sykepleieren som fulgte oss under oppholdet mente vi skulle ringe og mase s vi fikk komme ilpet av oktober helst fordi da begynner det nrme seg termin for min del).

Som det ble sagt da vi var der er at jeg sitter med mye kunnskap nr det kommer til smring, kremer, bading, vtbandasjer etc. Problemet er at vi har ikke funnet ett regime som funker for Wilmer. S selvom jeg sitter p kunnskap, m vi fortsatt finne ett skreddersydd regime som funker for Wilmer. Jeg hper virkelig vi snart finner ut av det, for n er vi lei av se hvor vondt og plaget han er. 



 



Mangel p svn...

Er det noe vi mangler om dagen her i huset, s er det svn. Det har vrt virkelig mange netter n hvor vi har vrt vkne med kle og atter kle. Man blir s hjelpesls, kan ikke annet enn trste, smre og trste litt mer. Det er virkelig IKKE gy se barnet sitt ha det s vondt, plages s mye. Er som at han blir helt manisk, ingenting hjelper. Natt til igr vkna han rundt 4-4.30 tiden og grt. Mats gikk inn, han klr og klr mye. Kroppen er dekt med vtbandasjer, han roer seg s lenge han ser Mats sitter der, men s fort han leer p seg begynner han grte. Tryggheten av ha pappa i nrheten er hva han trenger der og da. En time gr, vi veklser meldinger mellom oss, jeg bestemmer meg for komme inn legge meg p senga vi har satt inn s jeg kan sove inne hos han resten av natta. Men han stopper ikke, har allerede blitt helt spass vken at vi sto opp. Han fikk komme inn i vr seng, ta av bandasjene som hadde sittet p hele natten, smurt, kost han og se p grtass. Utrolig hvor mye Grtass kan avlede alt. Han kan ligge der kl som en gal, til klare koble ut litt med grtass. Fr barnehagen var det enda litt mer smring, fr vtbandasjene ble satt p igjen. Vtbandasjene tar ikke bort klen, men lindrer nok en del, gjr snn at han ikke kommer til klr seg helt opp ilpet av dagen. 



 



Streng diett, men ingen bedring. Heller forverring...

Denne uken har gtt relativt fort. Dietten til Wilmer har vi klart holde oss til, til punkt og prikke. Det er bare ett lite problem.. N har vi holdt oss til denne dietten i straks 2 uker, enda ser vi INGEN fremgang. I stedet har han ftt store utbrudd. 3 vken netter p rad har vi hatt n der han klr, har ubehag og utrykker at han har "aua". Man blir ganske fortvila og hjelpesls i disse situasjonene. Man prver gjre sitt beste, gjre s godt man kan for holde det i sjakk. Vi legger vtbandasjer for at det skal ta bort litt av klen og tilfre fukt igjennom natte, problemet er at han drar bandasjene ned og klr, gjr han ikke det klarer han kl igjennom!. Vi har jo slike scratchsleeves som er geniale, men disse kommer han seg ut av! Vi kan jo alltids ta de under en pysj, men sette pysj p han gjr ting bare enda verre. Han blir s varm p natta, ergo ville en pysj gitt han mye mer kle og ubehag. Han har hveteallergi, har alltid hatt utslag p hvete, men at den har gtt betraktlig ned. Vi loggfrer hver dag n hva han spiser bde hjemme og i barnehage. alt peker mot at hveten har skyld i mye han sliter med n. Enten hvete eller melk!. Vi skal i teorien bruke hvete fram til vi skal til ernringsfysiologen, dit skal vi i midten av november. Har vi ikke sett bedring i eksemet til da, skal han g helt glutenfritt. Jeg er stygt redd for at vi ikke kan ha han p hvetekost s lenge utsette han for s mye ubehag. Vi gir det en uke til, fr vi kontakter voksentoppen og drfter med dem om vi kan kutte hveten og gluten.

MEN er det kun maten som er faktorer her? Vi gr mot hst, det er vrskifte, en dag er det kaldt, neste dag er det varmt. Trr luft, varm luft. Eksponert for andre barn i barnehagen som har div pelsdyr. Fant ut idag at barnet som har knagg ved siden av Wilmer i barnehagen har katt. I epikrisen vi har ftt str det strengt at vi skal holde oss unna alt som har med katt og hund gjre. S det vi skal hre om p mandag, er om Wilmer kan f bytte klesplassen sin i hjrnet der ingen andre har knagg/hylleplass. Enn s lenge tror jeg det kan vre en god lsning. 



Hva ligger i medisinveska?

Hva har vi i veska?

Vi har ftt ordnet oss med en "medisin" veske. Denne vesken skal vre med oss overalt, til enhver tid. Den er ogs med fram og tilbake hver dag i barnehagen.

Denne vesken inneholder det mest ndvendige nr vi er ute p tur.
*2 epipenner
*forstverapparat
*en pakning med pulmicort
*en pakning med ventolin
*kortisonkremer 
*fuktighetskrem





 

 



Mandag.

Vi har allerede ilpet av disse dagene merket endring nr det kommer til pusten av mini, nye medisiner og forstver har virkelig gjort en bedring og forskjell. Han er meget flink med medisinene sine og er rask til sette seg i sofaen s fort han skal f den. Vil tro han er s villig til ta den, fordi han selv merker hvor godt det gjr for pusten hans. Hsten er kommet, og vinteren str snart for tur. Da vet vi godt hva dette medbringer, tett  pust og mye eksem! Ser virkelig ikke fram til det. Natt til idag var han vken en gang hvor han kldde noe voldsomt, fikk ivertfall roet det ned, og han sov resten av natta. Idag var det p med vtbandasjer, bde bein og armer, s satser p at denne natten blir uten noe nattvk.

Eldstemann hadde fotballkamp idag, virkelig flinke var de. Selvom vi ikke vant, klarte de f inn noen ml for det. Det jeg liker s godt med laget til Malik er at de er like blide og glade uansett om de vinner eller taper. Syntes ogs de og laget de spilte mot idag, spilte veldig jevnt. Kan ogs se at de virkelig har kommet seg ute p banen nr det kommer til mer forstelse og teknikk. Virkelig gy se :)



 

 



Les mer i arkivet Januar 2017 Desember 2016 November 2016
hits